Mieloma múltiple: vivir mejor, el nuevo eje del tratamiento
NewsITe
El mieloma múltiple, segundo cáncer de la sangre más frecuente en el mundo, vuelve a estar en el centro del debate médico. Pacientes y especialistas argentinos ponen el foco no solo en cuánto se logra controlar la enfermedad, sino también en cómo se vive durante ese proceso: la calidad de vida aparece hoy como una prioridad ineludible.
Se trata de un cáncer que afecta a las células plasmáticas de la médula ósea y que, por lo general, cursa con complicaciones óseas, anemia, insuficiencia renal y un impacto sostenido en la vida cotidiana. Suele diagnosticarse en personas mayores de 65 años y, al presentar síntomas inespecíficos como dolores óseos, fatiga o anemia, su detección acostumbra a ser tardía.
Un estudio reciente publicado en el British Journal of Haematology, citado por la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), comparó las prioridades de 117 pacientes con mieloma múltiple y 105 profesionales de la salud. Ambos coincidieron en que el resultado más importante del tratamiento es la calidad de vida, pero al profundizar en las respuestas surgieron diferencias significativas.
Qué priorizan los pacientes y qué miran los médicos
De acuerdo con el trabajo, los profesionales de la salud tienden a valorar más las variables clínicas tradicionales, como la sobrevida global, la sobrevida libre de progresión y la respuesta parcial o completa a las terapias. Los pacientes, en cambio, destacan la reducción del dolor, la posibilidad de mantener su autonomía y la capacidad de sostener sus actividades habituales.
“Durante mucho tiempo, al hablar de los avances en mieloma, la conversación se concentraba en cuánto se lograba controlar la enfermedad. Por supuesto que eso sigue siendo esencial, pero para quien convive durante años con un cáncer también importa muchísimo cómo son esos años”, señaló Mariana Auad, vicepresidenta y coordinadora general de la FAM.
Auad subrayó que poder levantarse sin dolor, trabajar si se desea, compartir tiempo con la familia y organizar el día sin que todo gire alrededor de la enfermedad son objetivos centrales para quienes viven con mieloma. También advirtió sobre la carga administrativa vinculada a gestionar turnos, autorizaciones y traslados, que muchas veces agrava el desgaste físico y emocional.
Tratamientos más efectivos, pero con mirada integral
En las últimas décadas se produjo un avance notable en el abordaje del mieloma múltiple. Nuevas drogas y combinaciones terapéuticas permiten controlar la enfermedad por períodos más prolongados y lograr respuestas más profundas, incluso en etapas avanzadas. Sin embargo, esto implica que muchas personas deban atravesar distintas líneas de tratamiento a lo largo de los años.
“Aunque el mieloma múltiple todavía no se considera una enfermedad curable en la mayoría de los casos, hoy contamos con un número creciente de tratamientos que nos permiten controlar la enfermedad durante períodos cada vez mayores”, explicó la hematóloga Dorotea Fantl, del Hospital Italiano de Buenos Aires e integrante del Consejo Asesor de FAM.
“Ya no debemos pensar únicamente en controlar el mieloma, sino también en preservar la calidad de vida y elegir, en cada momento, la estrategia más adecuada para cada persona”, sostuvo la Dra. Fantl.
La especialista remarcó que la decisión terapéutica debe contemplar la eficacia y seguridad de cada esquema, las características de la enfermedad, los tratamientos recibidos previamente y las comorbilidades. Pero insistió en que también se deben considerar las preferencias del paciente y el impacto que el tratamiento tendrá en su cotidianeidad.
Participación activa del paciente en las decisiones
Desde la FAM advierten que los traslados a los centros de salud, los tiempos de espera, la frecuencia de controles y la reorganización de la agenda personal constituyen una carga que no siempre queda reflejada en los estudios clínicos. En ese marco, cuestionan intentos de auditores o financiadores de modificar indicaciones médicas sin considerar la complejidad del cuadro y la realidad de cada persona.
La Fundación alienta a que los pacientes participen activamente de las decisiones sobre su salud. Recomiendan preguntar de qué manera un tratamiento impactará en la vida diaria, cuánto tiempo demandará, qué efectos adversos puede generar y si existen alternativas con similar eficacia pero mejor tolerancia o mayor comodidad de uso.
En un escenario donde los avances científicos multiplican las opciones terapéuticas, la discusión ya no gira solo en torno a extender la sobrevida, sino a hacerlo con la mejor calidad de vida posible. Para quienes conviven durante años con el mieloma múltiple, ese equilibrio entre eficacia y bienestar se vuelve, más que un deseo, una necesidad prioritaria.
