Tiene 13 años, y ‘piel de cristal’. Su mamá, Rosana, contó a EL NORTE cómo son los días de esta adolescente de San Nicolás. Sus intereses, demoras en materia de salud y educación, y las necesidades más urgentes de hoy: un aire acondicionado para su habitación y Ensure Plus vainilla líquido. El Estado y la obra social deben garantizar sus derechos. La comunidad y las empresas podrían colaborar en la mejora de su calidad de vida, todo el año.
Rocío Vega
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La piel de cristal o de mariposa, epidermólisis ampollar o bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética –e incurable al día de hoy– que causa una extrema fragilidad de la piel. Esta semana se conmemora esta rara patología a nivel internacional, con la finalidad de concientizar a la población. En San Nicolás, Yasmín es un ejemplo de fortaleza. Tiene 13 años y padece este trastorno. Su mamá, Rosana, contó a EL NORTE cómo son los días de esta adolescente de nuestra ciudad. Sus intereses, demoras en materia de salud y educación, y las necesidades más urgentes de hoy: un aire acondicionado para su habitación y Ensure Plus vainilla líquido. El Estado y la obra social, muchas veces ausentes, deben garantizar sus derechos. La comunidad y las empresas podrían colaborar en la mejora de su calidad de vida, todo el año.
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con piel de mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo en dolorosas curas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. En Argentina hay cerca de 400 casos conocidos.
Diagnóstico y escolaridad
“El diagnóstico de Yasmín fue casi al nacer. Como fue parto, los médicos, el partero, no se dieron cuenta y se puede decir que la lastimaron cuando la sacaron. Y a las pocas horas me dijeron que lo que ella tenía era epidermólisis ampollar o piel de cristal. El momento de mayor aprendizaje para ella y para mí fue el comienzo de la escolaridad. Empezó salita de cuatro, antes estuvo con nosotros, al cuidado, fue un proceso muy largo el de su crecimiento. Cuando empezó el jardín fue un despegue muy grande, tuvo su acompañante siempre, muy cuidada, fue un gran avance. En la primaria lo mismo, porque era algo nuevo”, indicó su madre.
Según señaló Rosana, Yasmín no tiene una vida convencional. Tiene 13 años y todavía no pudo ingresar al colegio secundario debido a sus lesiones. Estudia en su casa con una maestra que asiste tres veces por semana. Una maestra de Especial le adapta las actividades. “Veníamos muy bien en el cole, pero la pandemia retrasó todo el avance que había tenido”, lamentó.
Viajar, dibujar y sonrisas
A Yasmín le gusta mucho viajar, eso la anima siempre. Y también dibujar. “Ahora se le dificulta por un problema en la visión de sus ojos, también causa de esta enfermedad. No es solo una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades. Su rutina es muy diferente al resto ya que, por ejemplo, no sale sola, no se desplaza como otros niños y niñas, o no puede correr, salir afuera sin alguien que la acompañe”, explicó.
“Ella nos enseña día a día, su fortaleza es inmensa. A pesar de tener que lidiar con heridas todo el tiempo y no poder alimentarse bien, ya que no puede digerir los alimentos sin ser procesados, ella siempre está con una sonrisa. Le gusta hacer bromas y divertirse”, destacó Rosana.
Curefini, parches y psicopedagoga
En San Nicolás tiene sus médicos particulares, y sus controles generales en el Hospital Gutiérrez o la Clínica UOM.
“La obra social cumple bastante bien, aunque se retrasa porque su tratamiento es muy costoso. Ella usa crema Curefini y dos tipos de parches importados. Hay veces que nos quedamos cortos en eso porque no se llega a cumplir el mes a mes. Es muchísimo dinero. Por otra parte, en cuanto a la psicopedagoga, no regularizan el pago. Sabemos que es un problema general, pero sí es muy necesario en nuestro caso, ya que la ayuda con las tareas y el acompañamiento”, sostuvo.
Respecto a si conoce otros casos de personas con piel de cristal en San Nicolás, expresó: “Había dos: Patricia, de 12 años, que falleció, y Axel, de 16 años. Con su mamá tenemos una relación muy especial, ya que en momentos duros nos acompañamos y apoyamos”.
Necesidades urgentes
“A las personas que atraviesan esta durísima enfermedad, más que nada a las mamás y los papás, les diría que tendrán que tener paciencia y muchísimo amor, ya que es una enfermedad muy dura. No solo lo sufre quien lo padece, sino el grupo familiar. Hay días buenos y días terribles, altibajos siempre. Hay que entrenar al corazón para poder soportalo”, expresó.
Consultada por las necesidades actuales para que Yasmín tenga la calidad de vida que merece su situación, precisó: “Lo que más necesitamos hoy es un aire acondicionado, ya que las temperaturas del año pasado fueron tremendas y ella se lastima mucho más. Sería para su dormitorio. Y lo que no tenemos y necesitaría con suma urgencia es un complemento nutricional que ella toma para los días que no puede comer: Ensure Plus vainilla líquido”.
El número de teléfono de contacto para quienes deseen colaborar con Yasmín es 336 4625822.
DE QUÉ SE TRATA
Epidermólisis bullosa, ampollosa o ampollar, ‘piel de cristal o mariposa’
La epidermólisis bullosa (EB), ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente, que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe.
Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa (o un cristal), de allí provienen sus denominaciones coloquiales. El origen de la efeméride de esta semana data de 2007, por iniciativa de la organización DEBRA Internacional –una fundación sin fines de lucro que colabora con los pacientes con EB y sus familias solucionando los inconvenientes sociales, económicos y de asistencia que deriven de la enfermedad– con la finalidad de visibilizar la enfermedad, que afecta a una o dos personas de cada 50.000 habitantes.
En general, la EB provoca ampollas en la piel, pero también puede afectar la boca, el esófago, los pulmones, los músculos, los ojos, las uñas y los dientes.
En la actualidad, el tratamiento para las formas graves de EB está centrado en promover la curación de heridas, prevenir las infecciones, proteger a la piel de los traumatismos, reducir la aparición de ampollas, minimizar las deformidades, aliviar el dolor, atender las necesidades nutricionales, y proporcionar apoyo psicológico al o la paciente y la familia.
En las formas más graves, con frecuencia es necesaria la asistencia de un equipo multidisciplinario compuesto por dermatólogo, médico de cabecera, odontólogo, cirujano de mano, especialista gastrointestinal, especialista en tratamiento del dolor. Además, nutricionistas, terapeutas físicos y ocupacionales, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud proporcionan ayuda adicional.
