Miedo, estigma y la vida cotidiana con epilepsia en Argentina
NewsITe
En la Argentina se estima que una de cada 100 personas vive con epilepsia. Son más de 300 mil pacientes, muchos de ellos niños y niñas, que además de las crisis afrontan a diario miedo, incertidumbre y estigmas sociales que condicionan su vida escolar, laboral y afectiva.
Un trabajo internacional reciente, el Global Epilepsy Needs Study (GENS), publicado en la revista Epilepsia Open, analizó las necesidades psicosociales de 5.296 personas con epilepsia y cuidadores en 15 países, incluido el nuestro. El estudio reveló que la enfermedad impacta mucho más allá de los episodios convulsivos: atraviesa la salud mental, las relaciones sociales, el acceso a la educación, el empleo y la atención médica.
La neuróloga infantil Lorena Fasulo, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén, recordó que la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y advirtió que durante décadas la investigación se concentró casi exclusivamente en controlar las crisis. Hoy, en cambio, se reconoce también el peso de las consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales, que pueden deteriorar de manera profunda la calidad de vida si no se abordan de forma integral.
Estigma, miedo y necesidades aún insatisfechas
El informe al que accedió Noticias Argentinas identificó cinco grandes desafíos comunes a nivel global: la incertidumbre permanente que genera la imprevisibilidad de las crisis; la exclusión social y el estigma; las dificultades para moverse en sistemas de salud, educación y trabajo poco adaptados; la falta de información clara y oportuna; y la necesidad de abordajes integrales para los cuadros complejos.
El 44% de los participantes manifestó necesitar ayuda para manejar el miedo y la ansiedad vinculados a las crisis. Entre las mujeres, las demandas de apoyo emocional, acompañamiento frente al aislamiento y recursos para reducir el estrés fueron aún más frecuentes. El temor a sufrir una crisis en público, a lastimarse o a perder autonomía se repite en los relatos de pacientes y familias.
El estigma continúa siendo otro factor determinante. Por desconocimiento, persisten prejuicios y discriminación que pueden traducirse en aislamiento social, dificultades para conseguir trabajo o permanecer en la escuela, e incluso en la decisión de ocultar el diagnóstico. Especialistas insisten en que la capacitación de la comunidad es clave para saber cómo actuar ante una crisis y para derribar mitos.
“Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes tienen problemas para estudiar, trabajar, vincularse y proyectar su futuro. Es imprescindible una mirada que incluya salud mental, funcionamiento cognitivo, inclusión social y acompañamiento familiar”, subrayó la Dra. Fasulo.
Cuando los fármacos no alcanzan: el rol de la terapia cetogénica
Aunque existen múltiples medicamentos para tratar la epilepsia, alrededor de 3 de cada 10 pacientes no logran controlar sus crisis con fármacos. En esos casos se habla de epilepsia farmacorresistente. Una de las alternativas terapéuticas con mayor respaldo científico es la terapia cetogénica, un plan alimentario muy rico en grasas, con aporte adecuado de proteínas y muy bajo en hidratos de carbono.
Con este esquema, el organismo deja de usar la glucosa como principal fuente de energía y, a partir de las grasas, produce cuerpos cetónicos que modifican el funcionamiento cerebral. Estos cambios pueden reducir la frecuencia y la intensidad de las crisis y, según diversos estudios, mejorar funciones cognitivas como la atención, la concentración y el nivel de alerta.
En la práctica, la dieta incluye alimentos como aceites, crema, manteca, palta, frutos secos, quesos, carnes, pescado y huevos, además de cantidades controladas de frutas y verduras. A la vez, se restringen el azúcar, los dulces y la mayoría de los productos elaborados con harinas y cereales, como pan, pastas y galletitas. Mantener la adherencia exige un fuerte compromiso de toda la familia.
Encuestas realizadas a padres y madres de niños con epilepsia farmacorresistente mostraron que la mitad percibió una mejora en la calidad de vida de sus hijos. Ocho de cada diez destacaron la posibilidad de “hacer algo más” para ayudarlos, el 75% valoró poder reducir la cantidad de medicación y casi la mitad señaló que le hubiera gustado conocer antes esta opción.
Acceso, cobertura y acompañamiento para las familias
Para facilitar el cumplimiento de la terapia cetogénica se desarrollaron fórmulas nutricionales especiales que aportan macro y micronutrientes en proporciones adecuadas. Estos preparados pueden utilizarse como reemplazo de algunas comidas o incorporarse a recetas de uso cotidiano, como fideos, panes, muffins o panqueques, simplificando la organización diaria.
En Argentina, estas fórmulas cuentan con cobertura del 100% por parte de obras sociales y prepagas, o bien del Estado para quienes no tienen seguro de salud, en el marco de la Ley de Discapacidad (N° 22.431 y N° 24.901) y la Ley de Epilepsia (N° 25.404). Sin embargo, especialistas señalan que aún hay familias que desconocen este derecho o encuentran trabas administrativas para acceder.
Como recurso adicional, el sitio www.hablemosdeepilepsia.com.ar ofrece información confiable, materiales educativos y la posibilidad de solicitar una consulta virtual gratuita con especialistas para evaluar si la terapia cetogénica es adecuada para cada caso. También dispone de un mapa con centros de atención entrenados en este abordaje en diferentes puntos del país.
Cuando los medicamentos no logran controlar de manera adecuada las crisis, los equipos de salud recomiendan no resignarse y consultar por alternativas terapéuticas disponibles. Un tratamiento integral, que contemple el impacto emocional y social de la epilepsia y apoye a la familia, puede marcar una diferencia sustancial en la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica.
