“No es un lujo, es mi derecho a vivir con autonomía”
NewsITe
Victoria Rojo tiene 24 años, nació en un pequeño pueblo de las sierras de Córdoba y convive desde siempre con el síndrome de Hanhart, una condición congénita que afectó el desarrollo de sus cuatro extremidades. A pesar de su diagnóstico y de haber demostrado en la Justicia que puede usar prótesis biónicas, hoy vuelve a depender de la burocracia de la obra social provincial APROSS para sostener su calidad de vida.
“Empecé a sentir dolores que me dan miedo”, admite, al describir el deterioro de sus prótesis y el impacto físico que sufre por no contar con los elementos que necesita. La joven, que se define como creadora de contenido y activista por los derechos de las personas con discapacidad, resume su realidad: sin renovaciones a tiempo, su autonomía se reduce y aumenta la dependencia de terceros para tareas básicas.
Desde los tres meses de vida usa prótesis de brazo, y desde el año, de piernas. Primero fueron pilones de madera, en un contexto de escasos recursos y poca especialización. Con la adolescencia llegó el diagnóstico profesional que cambió el horizonte: por la magnitud de su discapacidad y su deseo de independencia, necesitaba prótesis biónicas, capaces de soportar más peso y reproducir un movimiento mucho más natural que las mecánicas tradicionales.
Para conseguirlas, su familia debió iniciar un juicio contra APROSS. Lo ganaron, pero el camino estuvo lejos de ser sencillo: años de idas y vueltas, objeciones sobre su “capacidad de uso” y hasta la sugerencia de que optara por un andador en lugar de tecnología de avanzada. Cuando finalmente obtuvo la mano y las rodillas biónicas, la mano llegó fallada y debió afrontar gastos extra y viajes a Buenos Aires para poder utilizarla.
Prótesis vencidas, dolores nuevos y un nuevo amparo
Hoy, cinco años después, Victoria sigue usando las mismas prótesis, a pesar de que los especialistas recomiendan renovar los componentes biónicos aproximadamente cada seis años y reemplazar los conos —la parte que sostiene sus piernas— cada vez que cambian el peso o las condiciones físicas de la usuaria. En su caso, la mano biónica está prácticamente inutilizada desde hace cuatro años, por lo que la usa como si fuera una prótesis cosmética.
El desgaste no es solo técnico. El mal estado de las prótesis y la imposibilidad de acceder a una silla de ruedas eléctrica, también indicada por su fisiatra, ya impactan en su salud. Sin la prótesis funcional del brazo debe impulsar una silla manual con una sola mano y el muñón de la otra extremidad, lo que agrava su escoliosis y le genera fuertes dolores en el hombro derecho y la espalda.
Ante la demora y las nuevas trabas de APROSS, el caso volvió a judicializarse, esta vez mediante un recurso de amparo. La obra social, según relata, insiste en volver a evaluar si puede usar la tecnología solicitada, aun cuando constan en sus propios archivos años de uso efectivo de prótesis biónicas.
Discriminación laboral y militancia en redes
La lucha de Victoria se da en un contexto de marcada vulnerabilidad económica. Nunca accedió a un empleo formal, denuncia, debido a la discriminación que persiste hacia las personas con discapacidad en el mercado laboral argentino. Sus únicos ingresos provienen de una pensión por discapacidad, insuficiente para independizarse o afrontar los costos que la burocracia le traslada.
En paralelo, construyó una voz propia en redes sociales, donde se la conoce como una suerte de “cyborg Barbie”, apodo que resignifica con orgullo. Empezó subiendo un video de descargo contra las barreras arquitectónicas de su pueblo: veredas rotas, rampas mal construidas, calles intransitables para una persona con movilidad reducida. A partir de ahí, decidió generar contenido informativo sobre discapacidad, derechos y accesibilidad, especialmente para una audiencia latinoamericana que, como ella en su adolescencia, creció sin referentes en los medios.
Hoy utiliza ese espacio digital para visibilizar la situación que atraviesan miles de personas con discapacidad que ven negados insumos básicos como prótesis, sillas de ruedas o tratamientos de rehabilitación. Frente al odio y los comentarios discriminatorios, eligió una estrategia: responder con información, marcar los límites y proteger a la comunidad que la sigue. Su reclamo es claro: las prótesis que necesita no son un privilegio, sino la condición mínima para vivir con dignidad.
“Saben perfectamente que soy capaz de utilizar las prótesis que pido y que, con su demora, hacen que una joven de 24 años tenga una vida completamente dependiente”, resume Victoria.
