“Hace nueve meses que está internado y yo lo acompaño. Hace dos meses y medio que se le avisó a la obra social que en esta fecha iba a estar en condiciones de irse de Junín a San Nicolás. Mucho más a nivel medicina no hay. Seguimos viendo otras posibilidades, pero quizás no tengamos tiempo para llegar a eso. Mientras tanto la idea es vivir en casa, si no, va a pasar su vida internado”, planteó su mamá Catalina Ponte en diálogo con EL NORTE.
De la Redacción de EL NORTE
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Pietro nació hace 9 meses. Y desde entonces estuvo cada instante de su vida internado: primero en el Sanatorio de la UOM, luego en el Garrahan y ahora en una clínica de Junín, todavía sin un diagnóstico médico que indique con precisión cuál es el mal que le impide respirar con normalidad.
Su familia reclama respuesta de la obra social para la internación domiciliaria que anticiparon hace dos meses y medio, por ahora sin éxito. “Seguimos viendo otras posibilidades médicas, pero quizás no tengamos tiempo para llegar a eso. Mientras tanto la idea es vivir en casa; si no, va a pasar su vida internado”, planteó su mamá, Catalina Ponte, en diálogo con EL NORTE.
“Pietro sigue sin diagnóstico, nosotros estamos haciendo interconsultas por nuestros propios medios en Estados Unidos. Tengo un tío que vive mucho tiempo afuera, entonces él tiene contactos, y me está haciendo el contacto con un hospital de niños de Boston, para ver si encuentran algún diagnóstico o tratamiento posible. Nosotros estuvimos tres meses en el Garrahan de los nueve de su internación y ahí no supieron de qué se trata.
Le hicieron un estudio molecular, una biopsia de pulmón y no pudieron llegar a un diagnóstico. Se sospechaba de una enfermedad, pero se determinó que no era. El estudio estableció que hay dos mutaciones en el gen que no saben por qué se causa ni cuál es la enfermedad o tratamiento a seguir”, explicó.
“Tiene un riesgo para la vida muy alto”
Catalina Ponte indicó: “Desde el 30 de noviembre, ya en la clínica de Junín –que es la de la obra social– sabemos que nos podemos ir a casa, luego de una consulta que hicimos con el neumonólogo del Garrahan.
La realidad es que él no venía mejorando ni desmejora tampoco, con el tratamiento que lleva está estable, lúcido, solo que con enfermedad pulmonar que no le afecta por ahora su desarrollo. En ese momento se pidió todo para la internación domiciliaria para fines de enero a la obra social y todavía estamos en veremos”.
El respirador necesario para la internación domiciliaria llegó el 28 pasado, pero no está en condiciones. “Al día de hoy no es más que un adorno la mesita de luz, porque le faltan accesorios. No sé si van a poder conseguirlos, cómo está el tema de conseguirlos, si se están ocupando o no, porque no tengo respuestas de la obra social.
Lo único que nos dicen es que cuando haya novedades nos avisarán. A mí lo que más me enoja sinceramente es no verlos a ellos predispuestos a conseguir las cosas, a mantenerme informada. La realidad es que yo sigo esperando, él tiene un riesgo para la vida muy alto.
Cuando hice la publicación en mi cuenta de Instagram, Pietro arrancó con fiebre, tuvo un episodio de hipertensión. Es muy probable que lo que él tenga ahora sea algún virus que se agarró por estar internado. Entonces más bronca me da y más ganas de hacer lo que sea para que respondan y poder irnos de la Clínica La Pequeña Familia, de la obra social La Pequeña Familia”.
“Ya no es necesario que esté internado Pietro”
Pietro no conoce su casa ni a la mayoría de sus familiares. “Yo no puedo esperar los tiempos de la obra social porque hace nueve meses que estoy entre cuatro paredes, y la verdad que no es salud ni para mi hijo ni para mí. Ya no es necesario que esté internado porque lamentablemente no le pueden ofrecer nada.
No sabemos cuánto tiempo va a tener… por eso la idea es irnos y poder disfrutar el tiempo que él puede estar, es dolorosísimo, pero es así. Seguimos haciendo interconsultas afuera, seguimos viendo la posibilidad de un trasplante que también tendría que ser afuera, en este caso estamos averiguando en Canadá. Quizás no tengamos tiempo para llegar a eso y mientras tanto la idea es estar en casa. Si no, va a vivir su vida internado y no está bueno”, concluyó.