Qué es la esclerosis lateral amiotrófica y cómo afecta al organismo

La muerte de Fernando Gayoso, histórico entrenador de arqueros del fútbol argentino, volvió a poner en primer plano a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente pero de enorme impacto. En el país también la padece el ex senador y ex ministro de Educación Esteban Bullrich, lo que contribuyó en los últimos años a visibilizar esta patología.
La ELA afecta a las neuronas motoras, es decir, las células nerviosas que permiten movimientos voluntarios como caminar, hablar, masticar o respirar. A medida que estas neuronas se deterioran y mueren, los músculos dejan de recibir las señales necesarias para funcionar, se debilitan y finalmente se atrofian. Se trata de una enfermedad progresiva y, hasta el momento, sin cura.
De acuerdo con los criterios médicos internacionales, la ELA suele comenzar con síntomas muy sutiles que pueden confundirse con otras dolencias. Entre las manifestaciones iniciales más habituales se encuentran los espasmos musculares, la debilidad en un brazo o una pierna, la dificultad para sostener objetos pequeños o para subir escaleras, además de problemas para hablar con claridad o tragar alimentos.
Principales síntomas y evolución de la enfermedad
Los especialistas aclaran que los síntomas de la ELA varían según cada persona y según las neuronas motoras que se vean afectadas primero. Sin embargo, existen signos frecuentes que funcionan como una señal de alarma y motivan la consulta neurológica.
- Dificultad para caminar o realizar tareas cotidianas, como abotonarse una camisa o abrir frascos.
- Tropezones o caídas repetidas sin causa aparente.
- Debilidad marcada en piernas, pies o tobillos, con sensación de “falta de fuerza”.
- Pérdida de destreza en las manos y torpeza para movimientos finos.
- Problemas para articular palabras, voz más baja o ronca y dificultad para tragar.
- Calambres y espasmos musculares en brazos, hombros o lengua.
- Llanto, risa o bostezos fuera de contexto, vinculados a cambios en la regulación emocional.
- Alteraciones en el pensamiento o el comportamiento en un porcentaje de pacientes.
En muchos casos, la ELA se inicia en las manos, los pies, los brazos o las piernas y luego se extiende de manera gradual al resto del cuerpo. Con la progresión, se ve comprometida la capacidad de masticar, deglutir, hablar y, finalmente, respirar. No obstante, suele respetar el control de la vejiga y, en la mayoría de los casos, no afecta los sentidos como la vista, el gusto, el olfato, el tacto o el oído.
Causas, factores de riesgo y lo que se sabe hasta hoy
La ELA se produce por el daño progresivo de dos grandes grupos de neuronas motoras: las superiores, que van del cerebro a la médula espinal, y las inferiores, que se extienden desde la médula hacia los músculos. Cuando estas neuronas dejan de funcionar, los músculos pierden la conexión y se van paralizando.
Solo en alrededor del 10% de los casos se identifica un componente hereditario claro, con mutaciones genéticas que se transmiten en las familias. En estas formas familiares, los hijos de una persona afectada tienen aproximadamente un 50% de probabilidad de heredar el gen alterado. En el resto de los pacientes, la causa se considera esporádica y aún no se conoce con precisión.
Las investigaciones actuales apuntan a una combinación de predisposición genética y factores ambientales. Entre los elementos de riesgo descriptos se encuentran la edad (es más frecuente entre los 60 y 85 años), el sexo masculino antes de los 65 años, el tabaquismo —especialmente en mujeres luego de la menopausia— y la posible exposición prolongada a ciertas toxinas o metales pesados en el ámbito laboral.
En la Argentina, las asociaciones de pacientes y los equipos de salud especializados insisten en la importancia de la consulta neurológica ante síntomas persistentes de debilidad muscular o dificultades para hablar o tragar. La información y el acompañamiento resultan claves para atravesar una enfermedad que, como en el caso de Fernando Gayoso, impacta no solo en el cuerpo, sino también en el entorno afectivo y social.

