Tiene ocho meses, es nicoleña y sufre el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf, -una enfermedad que se descubrió hace 10 años y que no tiene registros previos en nuestro país-. Tras recibir el alta en una institución médica de Rosario para continuar el costoso tratamiento en su casa, la obra social le notificó a la familia que no se los va a cubrir. Mientras tanto, la bebé fue trasladada al hospital San Felipe donde permanece en la UTI Pediátrica.
De la Redacción de EL NORTE
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Ámbar, una bebé nicoleña de tan sólo 8 meses, sufre el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf, -una enfermedad que se descubrió hace 10 años y que no tiene registros previos en Argentina- y pasó cuatro meses internada junto a su familia en el Sanatorio de Niños de Rosario. Tras recibir el alta para continuar el costoso tratamiento en su casa, la obra social les notificó por email que no se los va a cubrir. Es por ello que piden ayuda tanto para destrabar el conflicto, como económica para solventar el tratamiento.
La bebé terminó “con una traqueotomía” y, además, “es electrodependiente y utiliza oxígeno cuando lo requiere”. Su mamá Micaela dialogó con EL NORTE sobre la delicada situación que atraviesan: “Fueron cuatro meses eternos, aunque en el Sanatorio de Niños fue excelente todo. Empezamos los papeles para el alta porque Ámbar estaba estable para ir a una internación domiciliaria, llegaron a casa unos insumos y sólo faltaba el respirador. Estábamos a dos días del alta y me llega un email notificándome que la habían desafiliado de la obra social alegando que había una preexistencia en su enfermedad a la hora de hacer la declaración jurada. Es el primer caso en la Argentina, es imposible saber que había una preexistencia sobre esto. La desafiliaron solamente a ella”.
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Traslado al San Felipe
Pese a recibir el alta médica del nosocomio rosarino para poder continuar con los cuidados médicos en su casa y en familia, Ámbar debió ser trasladada a la UTI pediátrica del hospital San Felipe de nuestra ciudad, ya que la internación domiciliaria requiere diferentes elementos que componen el tratamiento –servicio de oxigenación, enfermería, estimulación, medicación, sondas, gasas de traqueotomía– y son demasiado costosos, lo cual sin la cobertura de la obra social no lo pueden solventar.
“A mí no me molesta estar en el hospital San Felipe, de hecho nos atienden muy bien acá. Me molesta estar en un hospital o en un sanatorio cuando ella ya podría estar en casa. Y lo más importante de su síndrome es la estimulación que ella reciba el primer año de vida, porque eso es lo que la va a ayudar el resto de su vida. Y eso no se puede lograr en una institución sanitaria sino en su casa. Ella necesita estar en casa recibiendo las terapias y estimulación adecuadas”, declaró Micaela.
Ante dicho panorama, y mientras la familia gestiona la posibilidad de una nueva cobertura con IOMA para paliar la mala experiencia con su obra social anterior, piden ayuda a la comunidad. Todo lo que puedan recaudar a través de la solidaridad de la gente será destinado a los medicamentos que la bebé necesita cotidianamente y su internación domiciliaria, así como para los insumos de su traqueotomía. Para colaborar con la familia se los puede contactar al teléfono 3364-201-119.
El síndrome
El síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf es una rara afección hereditaria autosómica dominante caracterizada por retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y disminución de la agudeza visual secundaria a atrofia o hipoplasia del nervio óptico o de origen cerebral, explica la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia.
