Alarma por demoras en el diagnóstico de enfermedades inmunomediadas de la piel en la región
NewsITe
Una de las investigaciones más amplias realizadas en América Latina sobre enfermedades inmunomediadas de la piel encendió una luz de alarma sobre las demoras diagnósticas, las barreras de acceso a tratamientos y el fuerte impacto social y emocional que enfrentan miles de pacientes en la región. Los resultados fueron presentados en la Reunión Anual de Dermatólogos Latinoamericanos (RADLA) por la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).
De acuerdo con el informe, el 61% de las personas consultó entre dos y seis especialistas antes de recibir un diagnóstico correcto y, en muchos casos, la espera se extendió entre dos y diez años. El retraso no solo afecta la evolución clínica de patologías como psoriasis, dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, urticaria crónica, vitiligo o alopecia areata, sino que también golpea la calidad de vida: 40% de los encuestados reportó ansiedad o depresión, 53% dijo haberse sentido estigmatizado y casi un tercio declaró dificultades para realizar actividades cotidianas.
Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO e integrante de la conducción de la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), remarcó que el objetivo del trabajo es hacer visible el verdadero peso de las enfermedades dermatológicas, a menudo subestimadas. La encuesta regional de COLAPPIEL, realizada entre 2023 y 2024, relevó la experiencia de 3.538 pacientes de 14 países a través de contacto directo y redes sociales. Argentina fue el país con mayor participación, seguida por Colombia, Brasil, Ecuador y Uruguay.
Déficit de información, apoyo psicológico y continuidad terapéutica
El estudio expuso además carencias significativas en la información que reciben los pacientes y en el acompañamiento emocional. El 62% aseguró no haber contado con datos suficientes al momento del diagnóstico y el 75% dijo no haber tenido acceso a apoyo psicológico, pese a que la mayoría hubiera deseado recibirlo. Más de la mitad también señaló que familiares y amigos no comprenden del todo la enfermedad, lo que profundiza el aislamiento y el estigma.
Otro punto crítico es la discontinuidad de los tratamientos. El 13% de los pacientes demoró entre tres meses y un año en acceder efectivamente a la medicación indicada, y un 6% directamente no recibía tratamiento al momento de responder la encuesta. A esto se suma que el 74% abandonó esquemas terapéuticos previos por falta de eficacia, en un contexto donde las trabas administrativas y de cobertura son moneda corriente.
“La exigencia burocrática de ‘probar y fallar’ retrasa muchas veces la eficacia clínica”, advirtió Martín Petrocco, director ejecutivo de AEPSO y coordinador de COLAPPIEL. Casi la mitad de los pacientes reconoció haber recurrido a terapias alternativas. Petrocco explicó que, por autorizaciones tardías o problemas en la cadena de provisión, “un circuito que debería ser mensual se convierte en uno de 40, 45 o 50 días”, lo que reduce notablemente la efectividad del tratamiento.
La mirada de los especialistas y los desafíos del sistema de salud
Durante el simposio también se difundieron los resultados de un relevamiento local entre 175 profesionales argentinos —dermatólogos, reumatólogos, alergólogos e inmunólogos— acerca de las barreras para acceder a terapias innovadoras. El 86,4% de los médicos dijo haber tenido que apelar decisiones de cobertura para sostener los tratamientos que indicaba, y el 56,4% aseguró que más del 10% de sus pacientes debió interrumpir o espaciar dosis por trabas administrativas o falta de acceso.
Los especialistas coincidieron en que el problema no se reduce a la existencia de medicamentos avanzados, sino a la capacidad real de los sistemas de salud para garantizar diagnóstico oportuno, continuidad terapéutica y atención integral. “La lógica administrativa financiera no puede seguir sustituyendo la urgencia del criterio clínico”, subrayó Petrocco, al remarcar el impacto que tienen las demoras burocráticas en patologías crónicas y progresivas.
Como parte de una estrategia a largo plazo, COLAPPIEL presentó un “scorecard” regional para medir la evolución de las políticas públicas en enfermedades cutáneas inmunomediadas. La herramienta analiza ítems como programas nacionales específicos, presupuesto asignado, guías clínicas oficiales, acceso a tecnologías innovadoras, esquemas de cobertura y existencia de centros de referencia en los distintos países de la región.
Alianzas internacionales y abordaje integral de las comorbilidades
En este contexto, se anunció un acuerdo entre el International Psoriasis Council (IPC), la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (SOLAPSO) y el Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR). El objetivo es trabajar coordinadamente con organizaciones de pacientes para reducir las brechas de acceso y dar respuestas concretas a quienes viven con psoriasis y artritis psoriásica.
La Dra. Claudia de la Cruz, vicepresidenta y presidenta electa del IPC, explicó que la alianza se estructura en cinco pilares: concientización, advocacy, investigación, educación y trabajo multidisciplinario. La meta es mejorar el reconocimiento temprano de los síntomas, acortar los años de demora diagnóstica y asegurar un acceso equitativo a tratamientos eficaces en toda Latinoamérica, con especial foco en la capacitación del primer nivel de atención.
La Dra. Paula Luna, dermatóloga pediatra y vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO), remarcó que la intervención temprana es clave y que no es imprescindible ser dermatopediatra para iniciar el tratamiento adecuado en niños y adolescentes. En la misma línea, la presidenta de SOLAPSO, la Dra. María Victoria Suárez, advirtió que las enfermedades inmunomediadas de la piel deben abordarse de manera holística, considerando su estrecha relación con obesidad, trastornos metabólicos, enfermedades psiquiátricas y otras comorbilidades que influyen en la respuesta a la terapia.
Los datos de COLAPPIEL señalan que, además de ansiedad y depresión (40%), los pacientes conviven con obesidad (16%), hipertensión (14%), colesterol elevado (más del 8%) y diabetes (cerca del 6%). Para los especialistas, este relevamiento marca el inicio de un trabajo conjunto para cerrar las brechas sanitarias y sociales que aún atraviesan las personas con enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina.
