Una investigación con más de 171.000 pacientes reveló que mujeres y niñas reciben el diagnóstico tardío debido –en parte– a que los criterios históricamente se construyeron en gran medida a partir de estudios realizados en varones. El análisis mostró una brecha de edad con los varones de tres años y medio, y un reconocimiento más amplio de presentaciones antes subestimadas.
De la Redacción de EL NORTE
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Durante décadas, el autismo tuvo ante los ojos de la medicina un perfil predominantemente masculino. La visibilización y lo que se supone un ‘aumento’ reciente de diagnósticos entre mujeres y niñas obligaron a una revisión. Un estudio reciente de investigadores de la Saint Louis University (SLU), en Estados Unidos, aporta nuevos datos sobre el incremento de los diagnósticos de trastorno del espectro autista (TEA). El trabajo indica que este crecimiento se explica, en buena medida, por una mayor detección de casos entre mujeres y niñas.
La investigación, publicada en JAMA Network Open, muestra una diferencia entre los grupos. Mientras que los diagnósticos en hombres se mantuvieron estables o registraron una leve baja, aumentó la identificación de mujeres con autismo. Para los autores, el cambio no necesariamente significa que haya más personas autistas que antes. También refleja que el sistema de salud reconoce mejor formas de presentación que durante mucho tiempo pasaron desapercibidas o en las que no hubo el suficiente interés para ser identificadas.
El autismo puede manifestarse de manera diferente según cada persona. Algunos signos que históricamente se asociaron con el diagnóstico fueron dificultades marcadas para la interacción social, intereses muy específicos o conductas repetitivas. Sin embargo, estos criterios se construyeron en gran medida a partir de estudios realizados en varones. Por eso, pueden resultar insuficientes para detectar a niñas y mujeres que presentan otras señales o que aprendieron a ocultar sus dificultades para adaptarse al entorno. La ciencia no necesariamente estaba viendo menos autismo femenino; podía estar buscando principalmente aquello que había aprendido a reconocer en ellos.
CAMUFLAJE SOCIAL
El equipo liderado por Erick Messias, profesor de Psiquiatría y Neurociencia Conductual de la Facultad de Medicina de la Saint Louis University, revisó los registros médicos electrónicos de 171.134 pacientes. Todos mantuvieron una relación continua con un sistema de salud del Medio Oeste de Estados Unidos entre 2016 y 2024. El análisis permitió comparar los diagnósticos registrados en niños, adolescentes y adultos durante varios años. De esta forma, los investigadores observaron cómo cambiaron los patrones de detección del TEA dentro de un mismo sistema sanitario.
Uno de los datos principales fue la diferencia en la edad del diagnóstico. Las mujeres recibieron el diagnóstico de autismo, en promedio, a los 15,7 años. En los hombres, la edad media fue de 12,3 años. La brecha fue de 3,4 años.
Esta demora puede tener varias explicaciones. En muchos casos, las herramientas de detección están orientadas a identificar señales durante la infancia temprana. Sin embargo, algunas niñas y adolescentes desarrollan estrategias para imitar conductas sociales, seguir reglas de convivencia o disimular situaciones que les resultan difíciles. Esta conducta suele conocerse como “camuflaje social”. El camuflaje no elimina las dificultades. Una persona puede parecer integrada en la escuela, en el trabajo o en grupos sociales, pero experimentar un gran esfuerzo para sostener esas interacciones. También puede sentir ansiedad, agotamiento o confusión ante situaciones cotidianas que para otros resultan más sencillas.
Cuando esas señales no se relacionan con el autismo, es posible que la persona reciba otros diagnósticos, como ansiedad, depresión o trastornos de la conducta. Estos problemas pueden existir al mismo tiempo que el TEA, pero no siempre explican por completo la experiencia de quien consulta.
PANDEMIA Y CAMBIOS
Los investigadores detectaron un cambio importante a partir de 2020, después del inicio de la pandemia de COVID-19. Ese período estuvo marcado por cierres, interrupciones en la atención médica y cambios en las rutinas escolares, familiares y laborales. La pandemia alteró el acceso a consultas, evaluaciones y tratamientos. Aun así, el estudio señala que el aumento de diagnósticos en mujeres no fue solo un efecto temporal vinculado a ese contexto. La tendencia se mantuvo en los años posteriores y mostró una mayor identificación de casos femeninos.
El trabajo también registró la desaparición progresiva del diagnóstico de síndrome de Asperger en los registros médicos. Ese término dejó de formar parte de los principales manuales diagnósticos en 2013, cuando fue incorporado dentro de la categoría más amplia de trastorno del espectro autista. Sin embargo, durante años, el código administrativo de Asperger siguió presente en algunos sistemas de salud de Estados Unidos. Los médicos comenzaron a reemplazarlo por la denominación TEA, de acuerdo con los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, conocido como DSM-5.
El uso de una categoría unificada busca evitar diferencias administrativas que pueden complicar el acceso a tratamientos, apoyos escolares o servicios de salud mental. El diagnóstico dentro del espectro no implica que todas las personas tengan las mismas necesidades. Cada caso requiere una evaluación individual para definir qué tipo de acompañamiento puede ser útil.
MENOR REPRESENTACIÓN Y DESAFÍOS
La conversación pública sobre neurodiversidad creció en los últimos años, en parte por la difusión de testimonios en redes sociales, medios de comunicación y organizaciones de pacientes. Esto puede ayudar a que más adultos reconozcan características propias y consulten a profesionales especializados.
El fenómeno parece especialmente visible entre mujeres adultas, un grupo que durante mucho tiempo tuvo una menor representación en los estudios y diagnósticos sobre autismo.
Para muchas de ellas, recibir una evaluación tardía permite comprender experiencias de la infancia, la adolescencia o la vida laboral que antes no tenían explicación.
Los autores advierten que el sistema de salud debe ampliar sus estrategias de detección. Y que el autismo no debe considerarse solo una condición de la infancia ni asociarse de forma automática con los varones. También apuntaron que los profesionales necesitan herramientas que reconozcan distintas formas de presentación según la edad, el género y la historia personal de cada paciente.
