“Gracias a Dios, Walter hoy está mejor porque está tomando un modulador suministrado por el Hospital Cetrángolo. Esa medicación hizo un milagro su vida”, compartió a EL NORTE Alejandra Rojas, quien destacó que a pesar de la presencia de la salud pública, se hace cuesta arriba costear diferentes cuestiones. Silvina Pérez Navarro también contó la experiencia con sus hijos.
De la Redacción de EL NORTE
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El Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ) se conmemora cada 8 de septiembre. EL NORTE consultó en esta semana especial de concientización a Silvina Pérez Navarro y Alejandra Rojas, madres de chicos con este trastorno genético.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica y progresiva. En Argentina, las personas con fibrosis quística se encuentran amparadas bajo la Ley 27.552, que establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural. De todas maneras, las historias, las situaciones, los diagnósticos (o falta de ellos), la falta de accesibilidad de espacios cercanos de atención y muchos otros factores implican que cada caso sea particular en su abordaje y en muchos, la calidad de vida no es óptima ni los recursos, suficientes.
“Actualmente hay moduladores que mientras se tomen permiten una mejor calidad de vida. No todos los chicos pueden acceder, son demasiados costosos, estamos hablando de millones de pesos. Por otra parte acceder a un estudio genético que estudie todas las mutaciones es muy caro, y en Argentina no se estudian todas. Hay chicos como los míos, por ejemplo, que hasta el día de hoy no sabemos qué genética tienen respecto a la FQ, por lo que no pueden acceder a esa medicación”, contó Pérez Navarro y agregó: “El máximo de mutaciones que se estudian en los hospitales son 33, cuando estamos hablando de que existen más de 1800 diferentes. En San Nicolás no hay registro de las personas que tienen FQ, ni quien las atienda de modo integral en el Hospital ni en las clínicas. No están preparados para tener un fibroquístico, en San Nicolás no hay especialistas, la atención más cercana es en Rosario”.
“Cada vez es más difícil solventar los gastos”
Por su parte, Rojas definió a la FQ como “una lucha diaria, un desafío continuo”. “Gracias a Dios, Walter hoy está mejor porque está tomando un modulador que se llama Tezacar, que ronda cerca de los dos millones de pesos, y es suministrado por el Hospital Cetrángolo. Son 60 comprimidos, pero desde que está con esa medicación, hizo un milagro su vida. Cumplió 15 y se crio en el Hospital prácticamente, por eso lo aprecian mucho”, compartió.
“Arrancamos una rutina muy temprano para que haga kinesiología, tenga un desayuno alto en calorías. Viajamos mucho, viajes muy frecuentes. Al comenzar un tratamiento nuevo necesitan controlarlo más. Se nos está haciendo cada vez más difícil solventar los gastos de transporte y alimentación.”, dijo sobre las actividades que forman parte de los días familiares.
“La falacia de la libertad, lo que se oculta detrás de la bandera de que ‘cada quien haga lo que desea’, es precisamente que en el mundo actual no cualquier individuo está en condiciones de hacer lo que desea. Por el contrario, solo puede actuar de esa manera quienes cuentan con el dinero para hacerlo. Si el Estado no emerge para regular las desigualdades, la mano invisible del mercado actúa a su antojo”, notó.
Tratamiento millonario
Rojas describió: “La fibrosis quística es una enfermedad monogénica, crónica, hereditaria y progresivamente mortal, que se da por la mutación de un gen y daña a las células productoras de la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Ocasiona una proteína defectuosa que genera acumulación de secreciones espesas, lo cual incide en la obstrucción de distintos órganos. El más afectado es el pulmón, marcador determinante en la sobrevida de los pacientes”. Y detalló que un paciente con fibrosis quística puede tomar más de 50 medicamentos diarios. Una sola de las drogas necesarias cuesta más de $300.000. Con ello se cubre apenas un mes de un tratamiento que no puede interrumpirse sin ocasionar daño pulmonar irreversible.
“Muchos niños y jóvenes que padecen la enfermedad mueren por falta de acceso al tratamiento. El tratamiento de la fibrosis quística es intenso, permanente, requiere internaciones frecuentes, impacta frecuentemente en la vida familiar y sobre todo cuesta muy caro. Las enfermedades poco frecuentes (EPF) cuentan con un programa específico desde el Ministerio de Salud destinado a su atención. El tratamiento para fibrosis quística costaría a precios de venta al público $1.221.111 y $14.653.333 al mes y al año, respectivamente”, recordó.
Triple terapia moduladora de alto precio
La ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, ratificó el viernes pasado ‘el compromiso de la cartera sanitaria en el cuidado integral y la visibilización de las personas que tienen esta enfermedad y destacó los resultado de la incorporación de la triple terapia moduladora de alto precio y los botiquines con medicamentos esenciales para el tratamiento de la fibrosis quística en todo el país para mejor la calidad de vida de las y los pacientes y evitar desigualdades en el acceso al tratamiento’.
“Esta triple terapia realmente cambió la historia y es una tecnología de alto precio que tiene evidencia científica y que les mejora la vida y el pronóstico a las personas”, manifestó Vizzotti durante la reunión del Consejo Federal de Salud (Cofesa) en Tucumán.
Al respecto, la ministra señaló: “En 2019 se aprobó en Estados Unidos la triple terapia, y nosotros este año, muy poquito tiempo después, además de haber logrado la producción nacional, trabajando el sector privado y acompañándolo para poder producir la medicación acá, la compramos, ahorramos 70% de costos y sustituimos importaciones”. Y concluyó: “Ahora en nuestro país ya hay 132 pacientes recibiendo este tratamiento en el marco de la Ley 27.552, y el número crece día a día”.
En ese sentido, el pasado 4 de julio, en una jornada importante para la gestión de políticas sanitarias de acceso a medicamentos de Alto Precio, se anunció el inicio de la dispensa de la triple terapia moduladora (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) de manera gratuita a pacientes con todo tipo de cobertura de salud que estén registrados en el Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ). La adquisición de este tratamiento pudo realizarse con un ahorro del 70% respecto del medicamento importado, gracias al impulso de la producción nacional. Hasta la fecha se asistió a 132 pacientes en 12 provincias y se distribuyeron 593 cajas que representan 44.370 comprimidos. Los moduladores dispensados en sus distintas presentaciones fueron Tezacaftor/ Ivacaftor, Lumacaftor y el reciente incorporado Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor.
La fibrosis quística es una de las enfermedades priorizadas dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio y establece al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación.
