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sábado, diciembre 14, 2024
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Síndrome de Down: el camino de la inclusión en la historia de Lourdes

“Ella aporta buena energía en cada ámbito en el que participa. A futuro, lo ideal es que pueda acceder a un empleo acorde con los conocimientos que irá adquiriendo, donde se reconozca el esfuerzo y la aptitud más allá de las barreras o preconceptos que puedan surgir. El desarrollo de sus habilidades debe tener el apoyo y la aceptación de la sociedad”, expresaron a EL NORTE su padre Marcelo Flores y su madre Estela Carballo.

Síndrome de Down: el camino de la inclusión en la historia de Lourdes

De la Redacción de EL NORTE
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Esta semana se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, con un llamado a poner fin a los estereotipos. En ese camino, la inclusión debería naturalizarse y no ser la excepción. La historia de Lourdes Flores da esperanza.

El síndrome de Down es un trastorno o condición en la que un niño o niña nace con una copia extra de su cromosoma 21. Es por ello que se lo conoce como trisomía 21. La ONU señala que «el síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud». La idea que debe primar es que todas las personas son diferentes. Con esta conmemoración se busca generar mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, reconoce la importancia de brindarles las condiciones necesarias para que puedan alcanzar su autonomía e independencia individual, entre estas, la libertad de tomar sus propias decisiones.

Lourdes desde los dos años asistió al Instituto Aire Libre de nuestra ciudad, y cuando pasó al secundario cursó con integración de la Escuela Especial Camino. De esa forma las maestras integradoras, primero Maira, luego Melisa y por último Micaela, fueron adaptando los contenidos de cada materia. Extraescolarmente, Luli -como la llaman sus afectos- cuenta con el apoyo de Marisa del Valle, su psicopedagoga.

“Transcurrió el secundario fortaleciendo sus habilidades y afianzando lazos de amistad hasta llegar a sexto año. Festejó junto a sus compañeros el ´Último Primer Día´, las últimas vacaciones de invierno, y cada día de ese hermoso último año. En agosto viajó a Bariloche y todo fue diversión, boliches, excursiones, acompañada y contenida por sus amigos y un grupo de coordinadores de oro”, contaron a EL NORTE su padre Marcelo Flores y su madre Estela Carballo. Y agregaron: “A fin de año, la entrega de diplomas y la fiesta de graduación, en donde se mezcló la euforia y la emoción con una gran tristeza, porque sabían que se terminaba la etapa más linda de sus vidas”.

Desafíos

Y para su familia, también terminaba ´lo seguro´, lo conocido para dar lugar a la incertidumbre de encarar el futuro de Lourdes. “Buscamos las alternativas que existen y adecuándolas a sus capacidades y preferencias, sabiendo de antemano que no iba a ser fácil. Ella nunca dudó. Siempre supo qué quería hacer luego de terminar la escuela: dedicarse a la belleza y a la estética. Y ese fue el desafío: encontrar dónde y de qué modo empezar a transitar los primeros pasos de su vida adulta y con proyección laboral”, compartieron.

Luego de averiguaciones, el Centro de Formación Profesional 402 fue el elegido, y una vez más asistida por la escuela Camino -con Lola, Paola y Carmen- comenzó un curso de Maquilladora profesional. “En eso estamos, anímicamente extraña mucho a sus compañeros, pero está muy motivada con el nuevo desafío y ya empezó a crear nuevos lazos con sus compañeras del curso. Ella aporta buena energía en cada ámbito en el que participa. A futuro, lo ideal es que pueda acceder a un empleo acorde con los conocimientos que irá adquiriendo, donde se reconozca el esfuerzo y la aptitud más allá de las barreras o preconceptos que puedan surgir. El desarrollo de sus habilidades debe tener el apoyo y la aceptación de la sociedad, sin ello será imposible lograr una vida independiente como ella y todos se merecen”, expresaron.

Progreso y sociedad

Lourdes -con 18 años- sabe muy bien lo que quiere. “Los desafíos son muchos, los miedos y la inseguridad están siempre presentes, pero sabemos que ella va a lograr lo que se proponga, y tiene un equipo con el que cuenta de manera incondicional, para progresar no solo desde el punto de vista laboral, sino en su vida personal. Nos preguntamos si la sociedad está preparada y abierta para recibir todo lo que ella puede dar y aportar”, concluyeron.

Por su parte, la misma protagonista de esta historia se mostró confiada en diálogo con nuestro medio: “Historias tengo muchas, sobre viajes, amigos, fiestas, la escuela, mi familia. Me gusta estar mucho tiempo con mi familia, tengo muchas historias lindas. El sábado (por ayer) tendremos una mateada por la fecha del síndrome de Down. Y en esta nueva etapa, arranqué unos cursos de maquilladora, voy tres días, me encanta. Me gusta maquillarme, ir a la peluquería. Quiero ser una famosa maquilladora profesional”.

TEMA DE LA ONU 2024

Poner fin a los estereotipos

El tema del Día Mundial del Síndrome de Down 2024 pasa por poner fin a los estereotipos que existen sobre las personas con discapacidad. Así lo consigna la web oficial de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) dedicado a este día, que se conmemora los 21 de marzo desde 2012.

“Nuestra premisa es ´hagamos de la inclusión algo de todos los días sin pedir permiso´. La inclusión de nuestros hijos necesita una puesta en valor. Si bien es un cambio que requiere un compromiso individual, familiar y social, también requiere participación y concientización. Los estereotipos sobre las personas con síndrome de Down dirigen a subestimarlos, excluirlos, discriminarlos, limitarlos. Cuando se eliminan esas barreras, se logra el trato como realmente es. Sacás el síndrome que antecede a la persona. El síndrome es algo que vemos: su fenotipo, su cara, sus rasgos, pero hay una persona, que tiene un nombre, una identidad. Cuando se eliminan los estereotipos, se les da la oportunidad de ser como realmente son. Y esto debe suceder en todos los ámbitos, pero no siempre pasa. Y como familias notamos el poder limitante de esos estereotipos. Necesitamos que la sociedad no se asombre cuando van a una escuela común, salen a pasear con sus amigos, se manejan independientemente. Es hora de sentirnos partícipes de la autonomía de la persona que tenemos enfrente, saber del poder que tenemos en nuestras manos. Se trata de acciones no negativas, de no discriminar. La inclusión es un derecho, los lugares deben ser respetados. El día a día no es fácil, tenemos que enfocarnos en los ajustes que hay que hacer. Es un beneficio para todos. Todas las historias son valiosas, como la de Lourdes. Lo importante es que ahora, con sus 18 años ella pueda elegir y no que se tenga que conformar con lo impuesto en cuanto a la inserción laboral. Apuntamos a que visibilice la situación. Las personas con síndrome de Down tienen derecho a la inclusión social, escolar, laboral. Lo haremos hacer valer. Esta es una sociedad para todos. Cuando como parte de la sociedad, si vemos que las personas con discapacidad forman parte de nuestro día a día, lo estamos haciendo bien, eso debe ser lo cotidiano, lo habitual”, marcó en diálogo con EL NORTE Marisol Seperizza, madre de Pedro, referente del grupo de Padres de Personas con Síndrome de Down de San Nicolás.

Ante el diagnóstico prenatal o la noticia de la llegada de un bebé con síndrome de Down, las familias interesadas en contactarse con la entidad de nuestra ciudad pueden hacerlo al 336 4181291 o 336 4654771.