“Iniciamos una colecta para la consulta en el Hospital de Niños de Boston, nos ofrecieron lo que ellos llaman segunda opinión. Una vez que la abonemos los 850 dólares de la consulta, nos designarán un médico que verá los estudios y hará un seguimiento del caso en la búsqueda de un diagnóstico y tratamiento. Mi tío además se está comunicando con Filadelfia y Nueva York. No tenemos respuestas concretas”, actualizó a EL NORTE Catalina Ponte, la madre Pietro.
De la Redacción de EL NORTE
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Desde que nació, Pietro espera un diagnóstico. Pasó internado los primeros nueve meses desde su nacimiento. Luego -reclamos a la obra social mediante- la familia consiguió el respirador y los elementos necesarios para trasladarlo a su casa ´porque en clínicamente no le podían ofrecer nada más´. Ahora apelan a la solidaridad de la comunidad para poder consultar a la distancia en Boston, Estados Unidos.
Pietro pasó por el Sanatorio de la UOM, el Garrahan y finalmente en la Clínica La Pequeña Familia de Junín, con una patología que le impide respirar con normalidad sin saber en concreto de qué se trata. “Un estudio estableció que hay dos mutaciones en el gen, no saben por qué se causa ni cuál es la enfermedad o tratamiento a seguir”, había expresado a EL NORTE Catalina Ponte.
“No sabemos cuánto tiempo va a tener… por eso la idea es irnos y poder disfrutar el tiempo que él puede estar, es dolorosísimo pero es así. Seguimos haciendo interconsultas afuera, seguimos viendo la posibilidad de un trasplante que también tendría que ser afuera, en este caso estamos averiguando en Canadá. Quizás no tengamos tiempo para llegar a eso y mientras tanto la idea de estar en casa. Si no va a vivir su vida internado y no está bueno. Con el tratamiento que lleva está estable, lúcido, sólo que con enfermedad pulmonar que no le afecta por ahora su desarrollo”, manifestó su madre.
Situación actual
Ahora, Catalina actualizó: “Estábamos haciendo una consulta en el Hospital de Niños de Boston (Estados Unidos), por un contacto que tenía mi tío que vivió fuera. El equipo que estábamos consultando es para los niños que se encuentran allí. Ahora después de cuatro meses en comunicación, enviando estudios y formularios, todo traducido y demás, nos avisan que no van a poder seguir ellos el caso porque no tienen médicos disponibles por las internaciones actuales. Nos ofrecieron lo que ellos llaman segunda opinión, otro sector dentro del mismo hospital que se encarga de los casos de afuera. Eso es pago, nos cobran 850 dólares para la consulta. Esta gente nos recomendó al mismo tiempo otros profesionales y mi tío se está contactando para ver si encontramos un diagnóstico y un tratamiento. Por eso iniciamos una colecta para la consulta. Una vez que la abonemos, nos designarán un médico que es el que verá los estudios y hará un seguimiento del caso en la búsqueda de un diagnóstico y tratamiento. Mi tío además se está comunicando con Filadelfia y Nueva York. No tenemos respuestas concretas. Con Boston seguiremos con la segunda opinión. Pietro está muy bien, no mejora ni desmejora. Los médicos que lo han visto no logran entender cómo está bien clínicamente, siendo que con los pulmones así es posible que otra persona no viviría. Seguimos con la ilusión de un diagnóstico”, concluyó.
Pietro tiene una cuenta de Instagram propia @soy.pietro.ok para dar a conocer cuestiones de su día a día, ante una comunidad que desde que conoció su caso se muestra interesada en colaborar y dar fuerzas. El alias de la cuenta para quienes deseen colaborar es todos.con.pietro.