Buenos Aires tiñe de verde sus íconos para concientizar
NewsITe
Cuatro monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminarán de verde en el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan baja talla o enanismo. La iniciativa busca dar visibilidad a estas condiciones genéticas poco frecuentes y promover una mirada social basada en el respeto, la inclusión y el reconocimiento de derechos.
La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial del Parque de la Ciudad serán los escenarios porteños que se sumarán a la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por la asociación ACONDROPLASIA ARGENTINA (ACONAR). La propuesta apunta a que el mensaje trascienda los ámbitos médicos y llegue a toda la comunidad, invitando a informarse y a derribar prejuicios.
La acondroplasia es una condición genética que afecta el desarrollo de los huesos y constituye la causa más frecuente de baja talla desproporcionada. Se enmarca dentro de un grupo más amplio de displasias esqueléticas, que incluyen diversas alteraciones del esqueleto y requieren controles y abordajes específicos. En los últimos años, los avances de la investigación científica ampliaron las herramientas de diagnóstico, seguimiento y tratamiento, cambiando significativamente el pronóstico y la calidad de vida de las personas afectadas.
Diagnóstico temprano y nuevos tratamientos
Especialistas destacan la importancia del diagnóstico precoz, tanto durante el embarazo como en los primeros meses de vida. Esto permite brindar información adecuada a las familias, organizar un seguimiento médico interdisciplinario y evaluar, cuando corresponde, el acceso a terapias farmacológicas innovadoras que actúan sobre el crecimiento óseo.
El médico genetista Eduardo Daniel Gil, del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata, subraya que iniciar a tiempo los tratamientos específicos es clave para aprovechar al máximo sus beneficios durante las etapas de crecimiento y desarrollo. Sin embargo, en la Argentina el acceso a esos fármacos, ya aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), sigue siendo un desafío para numerosas familias.
Las organizaciones de pacientes insisten en la necesidad de garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenido a las terapias indicadas por los equipos médicos. Señalan que las trabas administrativas, la burocracia y las dificultades económicas pueden comprometer la continuidad del tratamiento y, en consecuencia, la atención integral de niños, niñas y adolescentes con acondroplasia.
Más allá de lo médico: inclusión y derribo de barreras
Desde ACONAR remarcan que los desafíos que enfrentan las personas con acondroplasia no se limitan al campo de la salud. Las barreras físicas en el espacio público, las dificultades en el acceso a la educación y al trabajo, y los estereotipos instalados en los medios de comunicación y en el entretenimiento condicionan sus oportunidades de participación plena.
La presidenta de la entidad, la abogada Andrea Verónica Fraschina, madre de un adolescente con acondroplasia, destaca que el trabajo cotidiano de la organización implica acompañar a familias de todo el país, generar redes comunitarias y promover el ejercicio de derechos. El objetivo es que las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas puedan desarrollar sus proyectos de vida con autonomía y cuenten con voz propia en las decisiones que las involucran.
- Visibilizar las displasias esqueléticas como condiciones poco frecuentes, pero presentes en la comunidad.
- Impulsar políticas públicas que aseguren acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyos adecuados.
- Promover entornos libres de discriminación, burlas y estigmas.
“Queremos transformar miradas para construir una sociedad más inclusiva, donde las personas con acondroplasia sean reconocidas por quiénes son y no sólo por su baja talla”, señalan desde ACONAR.
La iluminación de los monumentos porteños se suma a actividades de difusión en redes sociales, charlas informativas y acciones coordinadas con profesionales de la salud y organizaciones de la sociedad civil. La apuesta es que el color verde que tiñe la noche de Buenos Aires funcione como un recordatorio colectivo: la igualdad de derechos se construye todos los días, también derribando mitos y prejuicios sobre la diversidad corporal.
