Tiene ocho meses, es nicoleña y sufre un raro síndrome del que no hay registros en Argentina. La obra social no le cubre el tratamiento domiciliario, por lo que permanece en el hospital San Felipe a pesar de tener el alta médica.
De la redacción de EL NORTE
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Ámbar sufre el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf –una rara afección que no tiene registros previos en Argentina– y que pasó cuatro meses internada junto a su familia en el Sanatorio de Niños de Rosario. Tras recibir el alta para continuar el costoso tratamiento en su casa, la obra social les notificó por email que no se los va a cubrir. Es por ello que piden ayuda económica o para destrabar el conflicto.
Micaela, su mamá, explicó que la bebé terminó “con una traqueotomía” y que, además, “es electrodependiente y utiliza oxígeno cuando lo requiere”.
El problema radica en que Ámbar ya recibió el alta médica para poder continuar con los cuidados médicos en su casa y en familia, pero como los diferentes elementos que componen el tratamiento –servicio de oxigenación, enfermería, estimulación, medicación, sondas, gasas de traqueotomía– son demasiado costosos, sin la cobertura de la obra social no lo pueden solventar.
Por tal motivo, permanecen en el Hospital San Felipe ya que no pueden llevarse a la bebé sin la certeza de que tendrá todas las atenciones que requiere en su domicilio.
Para colaboraR con la familia se los puede contactar al teléfono 3364-201-119
El síndrome
El síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf es una rara afección hereditaria autosómica dominante caracterizada por retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y disminución de la agudeza visual secundaria a atrofia o hipoplasia del nervio óptico o de origen cerebral, explica la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia.