En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, pacientes reclaman acceso efectivo a la salud
NewsITe
En la antesala del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora cada 30 de mayo, organizaciones de pacientes y especialistas encendieron una nueva alarma sobre las dificultades que atraviesan las personas con esta enfermedad para acceder, de manera continua y oportuna, a los tratamientos que necesitan. A pesar de los avances científicos en diagnóstico y terapias, en Argentina persisten trabas administrativas y de cobertura que ponen en riesgo la calidad de vida de miles de personas.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central y puede causar alteraciones motoras, visuales, sensitivas y cognitivas. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, etapa en la que muchas personas se encuentran desarrollando proyectos laborales, familiares y personales. En ese contexto, cada demora en la medicación o en las terapias de rehabilitación impacta de lleno en su vida cotidiana.
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Desde Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) advirtieron que se multiplican los reclamos por demoras en la entrega de medicación, cambios unilaterales en las coberturas, interrupción de tratamientos y obstáculos burocráticos para acceder a prestaciones fundamentales como kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología y rehabilitación cognitiva.
Judicialización y discontinuidad terapéutica
La abogada Paula Barberá, especialista en derecho a la salud y representante de EMA, señaló que la judicialización se volvió casi una instancia obligatoria para muchas personas con EM. Según explicó, aun cuando existe una indicación médica clara y respaldada científicamente, las solicitudes no son atendidas en tiempo y forma y suelen quedar atrapadas en un circuito de apelaciones, planteos administrativos y demoras injustificadas.
Barberá remarcó que incluso cuando la Justicia otorga medidas cautelares o dicta sentencias firmes, algunas coberturas continúan dilatando la entrega de medicamentos o exigiendo documentación reiterativa. En enfermedades crónicas y progresivas como la EM, el tiempo es un factor crítico: cada semana de espera incrementa el riesgo de un nuevo brote y de secuelas neurológicas difíciles de revertir.
Entre los principales problemas se destaca la discontinuidad de los tratamientos modificadores de la enfermedad. En numerosos casos, los pacientes obtienen una aprobación inicial, pero luego enfrentan autorizaciones parciales, cambios de medicación sin criterio médico o demoras repetidas, lo que rompe la estabilidad terapéutica alcanzada.
Consecuencias clínicas y necesidad de abordaje integral
La neuróloga Adriana Carrá, especialista en enfermedades desmielinizantes y directora médica de EMA, recordó que la esclerosis múltiple es una patología inflamatoria y neurodegenerativa. Los tratamientos actuales apuntan a reducir la actividad inflamatoria, disminuir la frecuencia de los brotes y retrasar la progresión de la discapacidad. Cuando esos esquemas se interrumpen, aumenta el riesgo de nuevas lesiones neurológicas y de pérdida funcional.
La especialista subrayó que la falta de continuidad terapéutica puede impactar en la movilidad, la cognición y la sensibilidad, y que muchas de esas funciones son difíciles de recuperar una vez deterioradas. Por eso insiste en que el acceso oportuno y sostenido al tratamiento no puede ser visto como un simple trámite administrativo, sino como parte esencial de la atención en salud.
Las dificultades no se limitan a los fármacos. La EM requiere un abordaje interdisciplinario que incluya rehabilitación física y cognitiva, apoyo psicológico, fonoaudiología y terapia ocupacional, entre otras prestaciones. Sin embargo, muchos pacientes deben afrontar extensos procesos de auditoría y renovación de órdenes para sostener estos servicios, o directamente ven interrumpidas las sesiones por falta de autorización.
Impacto emocional y desigualdades en el acceso
Desde el área social y psicológica de EMA destacan el fuerte impacto emocional que genera la incertidumbre permanente. La licenciada en Trabajo Social Josefina Sorribas describió que muchas personas se ven obligadas a reorganizar por completo su rutina, resignan actividades recreativas o laborales y se sienten desbordadas por el tiempo y la energía que demanda gestionar cada autorización.
Por su parte, la psicóloga Johana Bauer señaló que la espera prolongada por una medicación o un estudio clave se traduce en ansiedad, angustia y miedo a sufrir un nuevo brote. Esa sensación de desprotección puede afectar la autoestima y la percepción de autonomía, y favorecer el aislamiento social, justo cuando el acompañamiento comunitario resulta más necesario.
Las barreras administrativas golpean con más fuerza a quienes se encuentran en situación de vulnerabilidad social, con menos recursos económicos o menor capacidad para sostener procesos judiciales. Desde EMA insisten en que la judicialización no puede ser la puerta de entrada a los tratamientos y recuerdan que el acceso a la salud es un derecho que debe garantizarse de forma continua, equitativa y oportuna.
Un llamado a garantizar el derecho a la salud
- Garantizar la entrega sostenida de medicamentos y tratamientos indicados por profesionales de la salud.
- Simplificar los procesos administrativos para evitar demoras y trámites reiterativos.
- Fortalecer el abordaje interdisciplinario y la rehabilitación a largo plazo.
- Brindar apoyo psicológico y social para reducir el impacto emocional de la enfermedad.
“El acceso a la salud no debería depender de la capacidad de insistir, reclamar o judicializar. Detrás de cada demora hay personas intentando sostener su autonomía, su trabajo, sus vínculos y sus proyectos de vida”, advirtieron desde EMA.
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, pacientes, familias y profesionales renuevan el pedido para que las políticas de salud contemplen la complejidad de esta enfermedad y se eliminen las trabas que hoy ponen en jaque la continuidad de los tratamientos. El desafío, coinciden, es garantizar que cada persona con EM pueda acceder al cuidado integral que necesita para proyectar su vida con mayor autonomía y dignidad.
