“Necesitamos mucho apoyo psicológico, emocional, contención, fortaleza. Muchas mamás sufren depresión, diferentes situaciones nos atraviesan permanentemente. En general nos olvidamos de nosotras como mujeres, y además, una importante cantidad no puede tener un empleo –o lo pierde– debido al horario y las rutinas exigidas para cumplir con todo”, notó la referente de TGD Padres TEA San Nicolás.
De la Redacción de EL NORTE
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Un conjunto de asociaciones del país diagraman un nuevo proyecto a través del cual se busca crear una ley que proteja a las cuidadoras de personas con discapacidad, que cuide su salud mental. La Red Federal TGD Padres TEA, es una de ellas y TGD Padres TEA San Nicolás acompaña la iniciativa. “Todos los jueves a las 14:00, un grupo de mujeres, madres de hijos con discapacidad, el denominado movimiento nacional Por NOS + OTRAS, se junta en la Plaza del Congreso a pedir por esta ley. Es que terminamos ejerciendo múltiples roles no reconocidos, con carga mental, estrés y angustia por los derechos de nuestros hijos. La propuesta surge por una mamá que se terminó quitando la vida debido a estas condiciones”, detalló Patricia Sánchez a EL NORTE. Se juntan firmas https://chng.it/sD4Gmrz8.
“Estamos muy dejadas de lado o se está romantizado el tema de que las mamás pueden con todo, se aguantan todo o son súper fuertes”, indican las organizaciones. Respecto de los estereotipos sobre madres de hijos con discapacidad notan la necesidad de demostrar que “sufren, están tristes y ansiosas, entre otras cuestiones”.
ROL SOCIALMENTE ATRIBUIDO A MUJERES
Las personas con discapacidad (PCD) con altos requerimientos de cuidados y/o apoyos son asistidas a diario por una cuidadora o cuidador primario. El 95% de las veces es la madre o quien cumple esta función. Se entiende por cuidador primario a aquella persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de una persona que no puede atenderlas por sí misma, ya sea por su edad o condición. Este rol es socialmente atribuido a la mujer.
La Alianza de Cuidadoras de Personas con Discapacidad (@alianza_decuidadorasdepcd) es un movimiento de mujeres surgido de la necesidad de organizarse para visibilizar, ante la sociedad en general y el Estado en particular, la situación de desigualdad y vulneración de derechos a la que quedan expuestas las mujeres que maternan hijos e hijas con discapacidad, especialmente en aquellos casos en que sus requerimientos de cuidados y/o apoyos son altos y/o permanentes, y trascienden la infancia y adolescencia.
“VIVIMOS CON MUCHO ESTRÉS Y ANGUSTIA”
“Por la burocracia que atravesamos, las madres terminamos siendo la abogada, maestra, psicóloga y defensora de derechos de nuestros hijos. Cuando en realidad solo deseamos ser madres, cuidar de nuestros hijos, atender a nuestras familias. Y terminamos en una lucha diaria con la obra social, la escuela, con la sociedad concientizando. Esa carga emocional que vivimos no nos permite disfrutar de la vida, de la familia. Esto genera que vivamos con mucho estrés y angustia pensando permanentemente qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Esta iniciativa se generó debido a la pérdida de una madre de Mendoza –mamá de un adolescente con autismo– que se terminó quitando la vida por el estrés que vivía día a día. Tenemos leyes, pero los derechos son vulnerados y esto desgasta los matrimonios y el círculo familiar, todo termina colapsado. Pedimos una ley de protección de las cuidadoras, necesitamos una contención, vivir en paz con nuestros hijos. Necesitamos mucho apoyo psicológico, emocional, contención, fortaleza. Muchas mamás sufren de depresión, diferentes situaciones nos atraviesan permanentemente. Muchas veces nos olvidamos de nosotras como mujeres, y además, muchas no pueden tener un empleo –o lo pierden– debido al horario y las rutinas exigidas para cumplir con todo. Corremos de un lado a otro. Necesitamos trabajos accesibles y flexibles en caso de que nuestros hijos e hijas tengan una crisis, o requieran atención relativamente urgente”, indicó la referente de TGD Padres TEA San Nicolás Patricia Sánchez.
CUIDADORAS PRIMARIAS Y BURNOUT FAMILIAR
La cuidadora primaria asume un rol agotador, ya que atiende necesidades biológicas de desarrollo tardío, concurre a todas las consultas médicas y terapéuticas, acompaña la trayectoria educativa y pelea contra la violencia burocrática en todos los ámbitos en los que la persona con discapacidad (PCD) se desempeñe. La cuidadora posterga el cuidado de su propia salud y anula sus espacios de realización personal.
El “burnout familiar” se refiere a un estado de agotamiento emocional, físico y mental que experimentan las madres, los padres o cuidadores/as de personas con discapacidad. Este síndrome puede ser causado por la sobrecarga de tareas, la falta de apoyo adecuado, las demandas físicas y emocionales constantes, la falta de tiempo personal y la preocupación constante por el bienestar de su ser querido con discapacidad.
DEMANDAS PARA LA LEY
Los puntos que se sostienen como necesidades para que se incorporen en la nueva ley son: acceso a controles médicos, acceso a espacios de salud mental, derecho al trabajo con reducción de la jornada laboral, acceso a proyectos laborales adaptados, jubilación anticipada con los años de aportes cumplidos, moratorias previsionales especiales para aquellas madres que alcancen la edad jubilatoria reconociendo la tarea de cuidado proporcional a los años que la misma se haya desarrollado, acompañantes terapéuticos domiciliarios por nomenclador, hogares de protección y respiro, acceso prioritario a planes de vivienda familiar y derecho al ocio y esparcimiento.