El consenso más actual es de una cada cuatro, respectivamente. Ellas atraviesan obstáculos para obtener un diagnóstico adecuado y temprano, y acceso a la salud mental, por prevalecer parámetros masculinos de evaluación. Asimismo, están expuestas a riesgo mayor de ansiedad, depresión, trastornos del sueño y hospitalización psiquiátrica. El miércoles pasado fue el Día Internacional de Concientización sobre esta condición. La referente de TGD Padres TEA San Nicolás dio su testimonio en diálogo con EL NORTE.
Rocío Vega
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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición muy heterogénea. El hecho de que esté definido por el comportamiento y no pueda confirmarse a través de biomarcadores crea grandes retos a la hora de diagnosticar y proporcionar un tratamiento. A esa dificultad se le añade la amplia variación en la expresión de los síntomas. Esto da lugar a un menor acceso a los servicios de apoyo de las personas con presentaciones de autismo menos prototípicas, especialmente las mujeres. La referente de TGD Padres TEA San Nicolás contó su historia a EL NORTE, que representa la de muchas mujeres con autismo. El miércoles pasado fue el Día Internacional de concientización sobre esta condición.
Más de 60 millones de personas en el mundo viven con autismo. Actualmente la prevalencia es diferente en varones y mujeres. El consenso más actual es de cuatro por una respectivamente. Ellas atraviesan obstáculos para obtener un diagnóstico correcto y temprano y acceso a la salud mental. Asimismo, están expuestas a riesgo mayor de ansiedad, depresión, trastornos del sueño y hospitalización psiquiátrica.
El marco de diagnóstico actual de TEA suele estar más orientado a cómo se presenta en los varones, en comparación con las mujeres.
EN PRIMERA PERSONA
Patricia Sánchez -referente del grupo TGD Padres TEA San Nicolás- contó a EL NORTE su propia historia y diagnóstico, develado tardíamente a partir de consultas en las que se encontraba en carácter de acompañante de sus hijos.
“Las evaluaciones de diagnóstico están mayormente basadas en los varones con autismo, por lo que las mujeres no encajamos. Se piensa en cómo son ellos con TEA. Las mujeres tenemos la capacidad de adaptación, de camuflaje y podemos pasar de ser percibidas. Por ello se llegan a diagnósticos erróneos como esquizofrenia, bipolaridad, depresión, trastornos del lenguaje y sensoriales. A esto se suma la falta de información y capacitación. Actualmente hay más profesionales capacitados en autismo en la mujer, pero hay muchos que no. Teniendo en cuenta que hace varias décadas poco se sabía del autismo en la mujer, muchas mujeres son diagnosticadas en la edad adulta”, explicó.
“Yo tuve diagnósticos previos en la adolescencia y juventud, como pánico social y trastornos del lenguaje y sensoriales. Cuando llevé mi hija al médico para ser evaluada por recomendación de la escuela, el médico me preguntó por qué no la había llevado antes, a lo que le respondí que para mí ella estaba bien, que no había señales de alerta de autismo porque yo también era así. En ese momento me dijo que yo tenía que ser evaluada al mismo tiempo. Cuando fui a otro profesional no le dije las sospechas, simplemente le conté sobre mi vida, y después de un tiempo llegué al diagnóstico de autismo. En ese momento entendí muchas cosas, siempre había tratado de encajar. Desde chica no podía mirar a los ojos de las personas, ni pisar las grietas del piso, sentía todo. Mi hermana me llevaba a upa o ´me daba técnicas para soportarlo´. Mi familia me dio herramientas sin saber mi diagnóstico para que pueda salir adelante, estar en sociedad, ir a la escuela”, recordó.
“PARTE DE LO QUE SOMOS”
Patricia analizó: “Toda la vida viví intentando formar parte, esforzándome para poder estar en comunidad. Yo quería pero me costaba, investigaba cómo hacerlo. Cuando tenía una amiga trataba de que me gustara lo mismo que ella. Con el diagnóstico me autodescubrí y acepté tal cual soy. Me llevó mucho tiempo, lo oculté, aún estando al frente del grupo de familias que tienen hijos e hijas con autismo”.
“El día que dejé de camuflarme cuando algo no me gustaba o hacía bien, empecé a disfrutar de los momentos. A decir no, a confiar en otras personas, a delegar. En el momento que uno se siente parte de algo, tal cual es, todo mejora. Pero el proceso fue difícil. El apoyo que recibo es muy importante. Que la gente no me juzgue me hace sentir cómoda, me ayuda. Es importante en la sociedad, la inclusión, la aceptación, de las personas con autismo, que ellas se puedan sentir bien tal cual son, sin vergüenza. El autismo es parte de lo que somos. Qué lindo es que tu hijo pueda ir a la escuela sin que nadie lo discrimine. Falta muchísimo en cuanto a la aceptación de la neurodiversidad. Las personas neurodivergentes somos quienes tenemos diagnósticos que nos impiden desarrollarnos en la vida cotidiana en la medida que se requiere, por lo que requerimos entendimiento, acompañamiento, apoyo, aceptación, que es el primer paso a la inclusión. ¿Estamos preparados para cambiar corazón y mente para ser un mundo mejor? El objetivo de TGD Padres TEA es ese”, marcó.
ESTUDIOS
Son diversas las investigaciones que en el mundo dan cuenta de esta problemática.
Por ejemplo, un estudio de Italia que evaluó los casos de 22 mujeres y 39 hombres adultos (edad 28,5 ± 10,8 años) con TEA, pero sin déficit de lenguaje o dificultades intelectuales, señaló la existencia de diferencias de género en diagnósticos erróneos y diagnósticos tardíos entre adultos. El 75,4% recibió su diagnóstico de TEA en promedio ocho años después de la primera evaluación por los servicios de salud mental. En comparación con los varones, las mujeres mostraron un retraso significativamente mayor en la derivación a los servicios de salud mental y una edad significativamente mayor en el momento del diagnóstico de TEA. Las mujeres tenían menos probabilidades de recibir un diagnóstico correcto y más probabilidades de recibir un diagnóstico erróneo en la primera evaluación que los varones.
También puede haber problemas de acceso a recursos para la salud mental, de modo que las mujeres con TEA no tengan la misma oportunidad que los hombres para acceder a servicios psiquiátricos efectivos -si es necesario- y esto también tiene su repercusión en el autismo, para acceder a los servicios de diagnóstico y tratamientos.
Por otra parte, un estudio de cohorte de Suecia basado en la población examinó las diferencias de sexo en la enfermedad psiquiátrica y la hospitalización en personas de 16 a 25 años con TEA (Martini et al., 2022). Aprovechando los registros nacionales de pacientes, se compararon las tasas de preocupaciones psiquiátricas en varones y mujeres con TEA, además de comparar estas preocupaciones en personas con y sin TEA. Resultó que el 77% de las mujeres con TEA habían recibido al menos un diagnóstico psiquiátrico, en comparación con el 62 % de los varones con TEA. Las mujeres con TEA tenían un riesgo particularmente mayor de ansiedad, depresión y trastornos del sueño. También, un mayor riesgo de hospitalización psiquiátrica: a los 25 años, el 22,1% de las mujeres con TEA habían tenido una hospitalización psiquiátrica, en comparación con el 10,9% de los varones con TEA.
PARA TENER EN CUENTA
Las investigaciones marcan que en el comportamiento, las mujeres con trastorno del espectro autista pueden: actuar físicamente en menor medida, observar el comportamiento humano aprendiendo a enmascarar u ocultar estas dificultades, jugar apropiadamente con juguetes y participar en juegos de roles, tener tendencia al perfeccionismo en aspectos de su vida, contar con interés concreto en un tema que a menudo pueden ser animales o literatura, parecer ansiosas cuando hay cambios, presentar riesgo de desórdenes de alimentación y menos stimming (movimientos o ruidos repetitivos o inusuales que se usan para autoestimulación o regulación).
En la comunicación, pueden intentar evitar el contacto visual especialmente si se sienten incómodas en una conversación (por lo que suelen solaparse como ‘introvertidas´), usar gestos de imitación en la comunicación, pueden tener un vocabulario excepcional, imitar en lugar de proporcionar respuestas naturales o improvisadas, conversar de manera predecible con un “guion”. En los aspectos sociales, suelen ser más conscientes de la necesidad de interactuar, son aparentemente tímidas, hacen grandes esfuerzos por no estar en el centro de atención, suelen tener uno o dos amigos en la escuela primaria generalmente en roles de «seguidores», tratan de controlar las situaciones en todo momento porque de este modo se sienten seguras (en la certidumbre), entre otras cuestiones.
SEÑALES
Según advierten desde TGD Padres TEA San Nicolás son señales de alerta en mujeres, en estos casos en los que incide la cuestión de género: inhibición social o desinhibición desajustada asociada a la falta de control en las relaciones sociales, sentimientos de ´no encajar, falta de percepción de las necesidades inmediatas de personas allegadas si estas no son muy evidentes, acoso escolar o universitario condicionante para la edad adulta y nuevas experiencias, alteraciones sensoriales que impactan en la forma de tener contactos físicos, en la vida diaria o eventos sociales, alteraciones sensoriales relacionadas con el área laboral y del desarrollo profesional, en la autonomía, los traslados y viajes, inflexibilidad en los cambios de rutinas.
Muchas mujeres adultas manifiestan sentir una gran vulnerabilidad y dependencia de otros, en aspectos de la vida cotidiana y gran insatisfacción con respecto a su seguridad futura.
En Instagram, el grupo de San Nicolás se encuentra como @tgdpadrestea.sn y el correo de contacto es [email protected].
SOBRE LA INVISIBILIDAD
En el artículo “La invisibilidad del autismo en niñas, adolescentes y mujeres”, la psicóloga general sanitaria y neuropsicóloga clínica Raquel Hernández Becerra expone el problema al que se enfrentan niñas diagnosticadas de trastorno del espectro autista (TEA) de grado 1. “Cuando hablamos de síntomas autistas, debemos tener en cuenta que deben darse dificultades en las habilidades sociales, en la comunicación y en los intereses circunscritos y/o movimientos repetidos o estereotipados. Existen diferentes estudios que han mostrado, de forma clara, las diferencias existentes en la sintomatología autista, dentro del grado 1, entre mujeres y hombres. Entre otras cuestiones, las niñas y mujeres con autismo saben usar mejor los gestos sociales y la sonrisa social, y son más eficaces a la hora de establecer relaciones sociales con sus iguales si las comparamos con los varones con TEA, puesto que los temas de interés y juegos de las niñas con autismo se asemejan a los de las niñas con desarrollo típico. Este mimetismo social genera que su trastorno sea mucho más invisible en comparación con el comportamiento social de los niños con autismo, cuyo juego es más solitario, repetitivo y peculiar que el de sus iguales varones con un desarrollo normativo”, estableció.
“Es primordial aumentar el conocimiento del perfil autista en niñas, adolescentes y mujeres, puesto que permite llevar a cabo una detección precoz del trastorno para dotar a las niñas, lo antes posible, de las herramientas sociales y comunicativas. En la mayoría de los casos, cuando he llevado a cabo diagnósticos tardíos en la adolescencia y, tras la intervención pertinente, la adolescente ha sabido que presenta un TEA, suelen sentirse aliviadas al sentir que, al fin, pueden comprenderse, detectar sus déficits y actuar frente a ellos”, sostuvo y concluyó la especialista.
