La historia de Aquiles es conmovedora. Nació en el 2020 y con varias patologías. Entre ellas, de base tiene laringomalacia, EPOC, síndrome de genética en estudio, hipogonadismo y trastorno deglutorio. Debido a la necesidad de estar en constantes tratamientos, se le exigía un ambiente en su hogar especial para ello. Hoy es un hecho, y Aquiles puede estar en su casa junto a su familia.
El pequeño Aquiles, un niño de nuestra ciudad que vive en barrio 12 de Marzo, logró que se le autorice la internación domiciliaria tras años de lucha. Nació hace tres años, en 2020, y con varias patologías. Entre ellas, de base tiene laringomalacia, EPOC, síndrome de genética en estudio, hipogonadismo y trastorno deglutorio.
No obstante, había otro inconveniente a resolver cuanto antes. La familia de Aquiles estaba desesperada, ya que, entre los tratamientos y las dificultades económicas, no conseguían comprar materiales para hacer una pieza especial para su hijo. La única forma de que se otorgue la internación domiciliaria era teniendo el lugar adecuado.
El año pasado, la ONG Jóvenes Valientes decidió ayudar a estos vecinos y cumplió con el tan ansiado objetivo hace poco tiempo. Fue gracias a la donación de la empresa Terminales y Servicios, que se encargó de entregar todos los materiales necesarios para la construcción. De hecho, decidieron también ampliarles la casa para que tengan habitaciones separadas y hasta un living.
EL NORTE se acercó hasta la casa de Aquiles y dialogó con su madre, Lara Cuarez, quien explicó detalles de la situación de su hijo. “Tiene muchas patologías; de hecho, todavía se está estudiando el síndrome. De base, tiene laringomalacia y EPOC, también hipogonadismo y trastorno deglutorio”, manifestó Cuarez.
“Básicamente, después del cierre de ductus, que es el soplo con el que nació, era un bebé normal. Tuvieron que intervenirlo quirúrgicamente y luego de eso empezó con los otros problemas. Esto nos llevó a estar de hospital en hospital, con muchos gastos altos, pero afortunadamente siempre nos dieron muy buena atención en la mayoría de los nosocomios que visitamos. Hoy Aquiles es paciente del San Felipe y del Garrahan”, agregó Lara Cuarez.
En busca de su hogar
Esta familia tenía un problema que parecía que nunca iba a resolverse. Las patologías de Aquiles lo obligaban a estar constantemente con tratamientos a cada hora. La complicación estaba en que no podían realizar ninguna actividad en su hogar.
“Nosotros somos cuatros, mi marido, mis dos hijos y yo. Construimos nuestra casa con todo lo que pudimos, pero no habíamos logrado que sea grande como para que Aquiles tenga su propio lugar. Entonces aparecen de la ONG Jóvenes Valientes y nos dijeron que iban a ayudarnos a que podamos ampliar la casa para que Aquiles pueda tener un espacio suficiente que cumpla con los requisitos que nos pedían. Hay veces que una enfermera tiene que quedarse días, entonces vivíamos en el hospital”, detalló la madre del pequeño.
De inmediato, añadió: “Estamos muy agradecidos con la gente de Terminales y Servicios porque literalmente nos dieron todo. Desde chapas, ladrillos, aberturas, cemento; todo lo que implica un gasto enorme que no podíamos costear porque mi marido trabaja, pero no tiene empleo fijo”.
“Pasamos de dormir todos juntos a que podamos dividir las habitaciones y hasta hacer un pequeño living en la entrada. Gracias a ellos pudimos solicitar la internación domiciliaria y tener a nuestro hijo con nosotros. Prácticamente, nos devolvieron la ilusión de poder cuidar a Aquiles y que crezca junto a su familia y su entorno”, manifestó Lara.
Un día de Aquiles
Desde ya, el niño tiene días muy agitados. Debido a sus patologías, no está en condiciones de asistir a un jardín de infantes, ya que está constantemente con sus tratamientos y terapias para mejorar su salud.
“Una vez que se levanta, le damos la leche, que debe tomar cada tres horas para estar bien alimentado. Tenemos que estar pendientes de él constantemente, entendiéndolo también porque tiene tres años, pero no habla. Por lo general, se levanta a las 8:00 para desayunar, le ponemos la sonda y esperamos a su primera rehabilitación que empieza a las 10:00”, contó la madre del pequeño Aquiles.
“Después sigue con otras terapias cada una hora. Tiene kinesiología respiratoria, que sirve para sacarle todas las secreciones que le quedan de la noche. Después kinesiología motriz, que lo ayuda a desenvolverse y a expresarse. Y por último, cerca del mediodía, le toca terapia ocupacional”, aseveró.
“Ya a las 14:00, empieza otro equipo de trabajo con él. Control de enfermería, que le hacen varios chequeos generales; sigue con más kinesiología respiratoria y motriz. Pasa a la psicopedagoga, luego con las chicas que lo ayudan con la parte deglutoria, fonoaudiología auditiva y comunicativa. Así estamos siempre hasta las 17:00. Por suerte, desde que está en casa vemos una mejora que antes no veíamos”, concluyó.
IOMA
Aquiles cuenta con la cobertura médica del IOMA. Obra social que, lamentablemente, le ha traído problemas. “Siempre tienen un pero para todo. Hemos tenido algunos inconvenientes que de apoco se fueron resolviendo, pero nos costó. Hoy, afortunadamente, nos están cubriendo los pañales y algunos tratamientos”, afirmó.
“Nosotros quisiéramos poder volver al Fleni de Escobar, porque Aquiles se trató un tiempo allí y fue muy bueno para él. Por eso estamos en el Garrahan, que sin duda es palabra mayor. Pero Fleni trabaja todo lo que es neurológico porque es una de las mejores clínicas que hay”, concluyó Lara Cuarez.
