Esta semana, el mundo agenda un día especial en el calendario para conocer más sobre esta alteración genética. Marisol, Mariana y Antonella compartieron con EL NORTE las historias de sus hijos Pedro, Baltazar y Genaro. “Podemos descubrir tres hermosos y ocurrentes personajes que se adoran y comparten su vida, empezando a transitar el camino de la adolescencia juntos, rompen estereotipos y preconceptos, y cada uno brilla con su propia luz, sin etiquetas ni rótulos que los defina”, señalaron.
De la Redacción de EL NORTE
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Baltazar, Genaro y Pedro son muy distintos. Como contaron sus mamás a EL NORTE, tienen intereses, gustos, actividades y preferencias diferentes. Personalidades disimiles, sus días no son iguales. Ellos son amigos, se quieren y esperan compartir ese encuentro que se da una vez a la semana, que ha pasado a ser más que ‘terapia’. Son momentos que ansían los tres y que se dan en ‘Desarrollo vital’, el centro donde realizan fonoaudiología, terapia ocupacional y psicopedagogía. “Si pensamos qué tienen en común los tres, cuesta encontrar puntos, si vemos más allá del síndrome, podemos descubrir tres hermosos y ocurrentes personajes que se adoran y comparten su vida, empezando a transitar el camino de la adolescencia juntos, rompen estereotipos y preconceptos, y cada uno brilla con su propia luz, sin etiquetas ni rótulos que los defina, cada uno es una estrella, porque todos somos iguales en el espacio, solo si mirás con atención, notarás que cada estrella brilla de una manera distinta”, reflexionó en diálogo con EL NORTE Marisol Seperizza, la madre de Pedro Echevarría.
‘Orgulloso de ser quien es’
“Es un atorrante a la mirada de todos”, define a su hijo. Pedro tiene 10 años, y antes que nada aclara que es Pedro. Ni Pedrito ni ‘angelito’. “Quien lo conoce sabe que tras mis palabras estaría afirmando ¡Pedro Echevarría!, orgulloso de ser quien es, muy orgulloso. Es amante de los deportes, quiere hacer todos. Juega al fútbol, al tenis y tiene asistencia perfecta en básquet. Espera ansioso los sábados de partido porque viene de la mano de la hamburguesa obligatoria. Ama ir a la isla con su papá y su amigo ‘el capitán’. Le gusta pescar, la aventura, el río, el club, los asados con amigos, el helado en vasito, los sándwiches de miga. Todos los días son un nuevo desafío para él, porque le pone esa impronta, y cada cena en casa es un encontrarse de la familia y prepararse para alguna ocurrencia, realmente la vida nos tenía preparada una gran fiesta hace 10 años. Su llegada fue sorpresiva, y desde su primer suspiro supimos que su paso por el mundo no iba a pasar desapercibido, y así es… Seguro de sí mismo, exitista, competitivo, caballero, dulce, ocurrente, cariñoso, manipulador, atorrante, de todo menos lo que uno se imagina cuando piensa en el síndrome de Down, nada más lejano a un ´angelito´”, expresó Marisol.
Pedro tiene una hermana mayor –Mili– que también es su gran debilidad. “Es una hermosa relación, que nunca tuvo al síndrome como protagonista. Entre ellos lo justo es justo, son sabios y prácticos, arreglan las cosas como hermanos, y sin diferencias, es por eso que también son el cobijo uno del otro a pesar de los siete años de diferencia que hay entre ellos”, agregó.
Inclusión real
Desde maternal, Pedro fue al colegio que eligió su familia: San Juan Bautista. “Ese fue el nido de hermosas amistades que acompañan a Pedro en todos sus logros, de la mano de sus amigos él siente que todo lo puede, porque esa seguridad se la brindan ellos con el aliento que le dan ante los tropiezos, que pronto se transforman en logros y se festejan el doble entre todos. Eso consideramos nosotros que es inclusión real, él es uno más, no es ‘él diferente’, porque todos se identifican como diferentes, y quizás haya sido el largo camino que vienen recorriendo juntos, pero la interacción que tiene con su grupo de amigos nos hace sentir que hay cosas que han cambiado, que la inclusión real es posible y que puede ser un granito de arena en esta sociedad”, destacó.
‘Fuerza admirable’
“Baltazar, Baltu, Baltarete o Balta Geist –que es como se presenta él– es el hijo del medio, hermano mimado de Amalia y secuaz de Antonio, sus estimuladores 24/7, quienes le enseñan todo (incluido lo malo) que es lo que más rápido aprende”, describió Mariana, su mamá. “Llegó a nuestra vida hace justito 12 años. En ese entonces todo fue duda, hasta que se volvió desesperación, porque costó muchísimo su arranque. El síndrome nos sacudió como familia, no por lo que implica escuchar la palabra “Down”, sino por su salud… Balta pasó por siete intervenciones quirúrgicas: colostomía, a corazón abierto, pie bot, oxígeno, sondas nasogástricas, bomba de alimentación, reconexión de su intestino, hernia, fimosis, cateterismo e hipertensión pulmonar severa. Siempre hay algo más, pero él soporta todo con una fuerza admirable”, contó.
Hoy cursa sexto grado en el Colegio Misericordia. Allí también concurren sus hermanos. “Es pionero en inclusión, tiene acompañante externa y está integrado con escuela especial. Si Dios quiere, termina el primario para dar paso a todo un desafío que es su secundario. Ama el club, las vacaciones con sus primos, los amigos y ‘las chicas’, como él les dice a las genias de sus terapistas. Es su fiesta ir a las terapias para compartir con Pedro y Genaro y ‘guarda’ que no lo pase a buscar su padre en moto ¡porque se arma! Su mejor plan es ‘fuego parrilla’ con su papá Gabriel. Manipulador con aires de dictador nos dijo al año una estimuladora, y cuánta razón tenía. Con un ‘tanquila manana’ arregla todo. Quien lo conoce sabe de su dulzura y picardía y lo elegiría en cada vida que nos toque vivir”, manifestó.
‘Mirada limpia’ para imitar
Genaro Gómez tiene 11 años. “Es un niño feliz y lleno de vida, concurre al colegio Aire Libre, a sexto grado. Con su mirada nos regala ternura, picardía, amor, querer bien y abrazos de verdad, de los que te dejan sin respiración”, compartió su mamá Antonella y sumó: “Cuando llegó a nuestras vidas, yo tenía 22 años y su papá 24. Desde ese primer momento intentamos imitarlo y mirar con una mirada limpia como la suya. Con él todo el mundo tiene cabida, sea de la condición que sea, tendrás un abrazo y un beso, de los que le pedimos cada día, para que nos recargues la energía. Para Geni todo es un planazo, desde desayunar, ir al cole, ir a sus terapias, jugar con amigos, visitar a sus abuelas, tíos y primos. Y cuantas veces lo haya hecho para él siempre es como la primera y nos hace disfrutarlo igual. Es fanático de las redes sociales, TikTok, Instagram, le encanta bailar como los tiktokers y conoce todos los pasos. Si te cruzás con él, te pide tu IG sin ningún problema, ama la tecnología”.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Se trata de una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre uno de cada 1000 y uno de cada 1100 recién nacidos.
Conocer historias nos permite como comunidad no reproducir estereotipos y construir sociedades con lugar y derechos para todas las personas.