Concientización en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
NewsITe
En la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora cada 28 de febrero, una original intervención urbana en Parque Las Heras, en la Ciudad de Buenos Aires, buscó poner en agenda la realidad de millones de argentinos que conviven con estas patologías poco visibles.
Según datos recientes, en la Argentina se estima que unas 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. Esto equivale a 1 de cada 13 habitantes, o en promedio, a 1 de cada 4 familias. Se calcula además que 7 de cada 10 EPOF son de origen genético y que muchas de ellas se manifiestan desde la niñez, lo que vuelve clave el acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento.
La campaña, denominada “Partidos invisibles”, fue impulsada por una biofarmacéutica en el marco del Día Mundial de las EPOF. En pleno año mundialista, la acción apeló al lenguaje del fútbol para instalar el tema en el espacio público: decenas de pelotas aparecieron en el parque sin dueño aparente, con mensajes como “Alcanzá la Conciencia”, “El partido más importante” y “Un partido que nadie ve”.
Junto a las pelotas, los vecinos encontraban información básica sobre qué son las enfermedades poco frecuentes: condiciones que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, habitualmente atravesadas por una compleja “odisea diagnóstica”, alternativas terapéuticas limitadas y la necesidad de un abordaje integral —médico, psicológico y social— para su control.
La odisea diagnóstica y sus consecuencias
Uno de los mayores desafíos que enfrentan quienes viven con una EPOF es el tiempo que lleva llegar a un diagnóstico certero. Especialistas advierten que, en promedio, el proceso puede extenderse entre 5 y 10 años e implicar hasta 8 consultas con distintos profesionales antes de obtener una respuesta adecuada. A esto se suma que más de 4 de cada 10 pacientes recibe al menos un diagnóstico errado durante ese recorrido.
Esta demora impacta no solo en la salud física, sino también en la vida social, emocional y económica de las personas y sus familias: se multiplican los estudios, los traslados, las licencias laborales y la incertidumbre, mientras se postergan tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida o frenar el avance de la enfermedad.
Una campaña para hacer visibles los “partidos” que no se ven
Con “Partidos invisibles”, la biofarmacéutica buscó justamente ponerle una metáfora deportiva a esa realidad silenciosa. La entrega de 70 pelotas a quienes se acercaban a la plaza se complementó con material informativo sobre las EPOF, sus síntomas frecuentes, la necesidad de capacitar a los equipos de salud y la importancia de derivar a centros especializados.
- En Argentina, se calcula que 1 de cada 13 personas vive con una EPOF.
- El diagnóstico puede demorar entre 5 y 10 años, con múltiples consultas.
- Siete de cada diez EPOF son de origen genético y muchas se inician en la infancia.
“Apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida”, señaló la Dra. Francisca Masllorens, al destacar el valor de este tipo de acciones para llegar a la comunidad.
La especialista remarcó que cada gesto de difusión suma: “Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia”.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud y entidades del sector insisten en la necesidad de políticas públicas sostenidas que garanticen diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos, acompañamiento integral y cobertura efectiva en todo el país.
