Pedro vive en la delegación de Rojo, y lucha desde hace casi una década con una enfermedad absolutamente rara en el país y el mundo. Su mamá batalla por todos los medios para lograr una mejor calidad de vida para él. Además de los requerimientos médicos para que su cuadro de salud no empeore, el joven necesita mejorar su vivienda y solventar los gastos de sus visitas médicas fuera de la ciudad. “No tenemos recursos para llevarlo afuera del país, donde está la solución. Si pudiera viajar a dedo por mi hijo, lo haría”, retrató Yolanda.
Carolina Mitriani
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Pedro Milan es un joven de 26 años, oriundo de la delegación de General Rojo. Desde hace nueve años carga con el peso de una enfermedad sin cura en Argentina: pioderma gangrenoso. Esto implica la constante ulceración de su piel, llevándolo a padecer infecciones frecuentes y las consecuentes cicatrices de los difíciles procesos de curado de cada herida que recorre su cuerpo.
Su mamá, Yolanda Videla, tomó contacto con EL NORTE para brindar detalles sobre este caso que conmociona a la comunidad médica bonaerense. La lucha que lleva ya nueve años implica constantes consultas, estudios y viajes. La madre –que habla en primera persona sobre la enfermedad, dando cuenta de un padecimiento compartido, de manera colateral- recordó que “en el momento en el que se declaró su enfermedad no tuvimos respuestas por parte del hospital, sin derivación, sin ningún papel. Nos las arreglamos solos, yendo a Rosario sin ver avances ni saber qué enfermedad tenía. Fuimos a Buenos Aires tres meses también sin soluciones; sólo le sacaban fotos por lo raro de sus lastimaduras”.
Con humildad, Yolanda reconoce que tiene dificultades para utilizar herramientas de tecnología. Como pudo, logró encontrar en internet el Hospital San Juan de La Plata. “Cuando lo vieron ahí a Pedro se preocuparon mucho, porque ya tenía infecciones en la piel. Me recibieron cinco dermatólogos y el doctor Crespi, especialista en enfermedades raras; desde hace cuatro años lo atienden”, retrató la mamá.
Solidaridad de pueblo
El problema para comenzar el camino hacia una mejor vida fue la necesidad del equipo médico de conocer en detalle la afección. “Solicitaron un estudio genético, con un costo muy alto. Apenas supe, vine a Rojo, hablé con mis hijos y les dije «Chicos, hay que pagar esto urgente». Pensamos en una rifa, pero resultaba poco. Hasta que a mí se me prendió la lamparita”, contó Yolanda.
En Rojo conocen la situación de Pedro y la realidad de su familia, de clase trabajadora. Por eso no dudaron en acoplarse a la cena show que organizaron. “Me donaron bolsas de papa, cajones de pollo, de todo. Junté a 240 personas”, recuerda conmovida la mamá del joven.
La orden médica fue remitida un lunes. “El siguiente sábado estaba haciendo la cena y el domingo a la madrugada ya viajaba a La Plata. Cuando me vio el doctor, pensó que volví porque Pedro empeoró; no podía creer tanta solidaridad, que llevé lo del estudio en menos de 8 días”.
Necesidades
Del dinero que sobró de aquel evento surgieron los primeros pasos para mejorar la casa humilde donde viven. Se logró colocar un piso, ya que la tierra y el polvillo empeoraban las condiciones de la piel de Pedro y lo volvían más propenso a las infecciones. Pero la constante necesidad de viajes hace que el ahorro destinado a esto sea imposible.
En la incansable búsqueda, Yolanda relata que un gran aporte llegó cuando Cecilia Comerio –concejal por el FdT y presidenta portuaria- acercó las chapas que hoy tiene en su vivienda. También consiguió un ventilador a través del Área de Desarrollo Social de la Municipalidad, porque durante la ola de calor el joven no podía soportar el calor en su piel y lo necesitaba “para salir del apuro, porque si lo compraba no podíamos comer”, retrata la vecina de Rojo.
Pero todavía quedan pendientes algunas condiciones básicas de la vivienda, como la instalación del gas natural porque “necesita el agua caliente por las duchas de 25 minutos que lleva remover las cáscaras de sus lastimaduras, para que no empeoren”.
Yolanda insiste con la necesidad de hablar con el intendente Manuel Passaglia, para conseguir la instalación de gas, el aire acondicionado para la habitación del joven y una puerta para la entrada de la casa. ”Son nueve años. Estoy cansada de golpear puertas por todos lados por mi hijo. Al menos quiero la posibilidad de que me ayuden a pagar algo por mes, porque cuento con la asignación familiar y lo que junto con mi trabajo de limpieza. Su papá nunca tomó conciencia de la enfermedad de su hijo y estoy sola. Necesito que me escuchen”, expresó.
Aquí y ahora
“Trabajo limpiando casas y toda la platita que junto es para el departamento cuando vamos al médico. Gracias a unos vecinos de San Nicolás tengo un precio económico, porque saben de la situación de Pedro”, cuenta Yolanda, refiriéndose a la vivienda que habita cuando viajan a Mar del Plata. Ahí está realizando un nuevo tratamiento desde hace un mes, buscando otra opción, ya que la medicación que tuvo durante estos años lo llevó a la ceguera. Esto pudo revertirse por sus intentos de atención en Buenos Aires, a pesar de que la madre admite que “no sabía que existía la Capital, pero por mi hijo aprendí a conocerla como la palma de mi mano”.
Esta nueva atención es posible por la voluntad del director asociado del Hospital San Felipe, el Dr. Mauricio Campanella. “Junto a la secretaria, María González, me escuchó y me dio enseguida los pasajes para cada viaje. No voy a tomar sol, voy a tratar de mejorar la enfermedad de mi hijo y él lo entiende”, contó agradecida Yolanda. A su vez, destacó que Luis Sánchez (director administrativo de la Clínica UOM) brinda ayuda a Pedro con insumos como vendas.
El único horizonte que tiene el joven para una notable mejoría y hasta la posibilidad de la cura está fuera del país. Su mamá buscó también contactos en el extranjero, vía telefónica, para tener más opciones si alguien puede colaborar. “La enfermedad de Pedro es una enfermedad que desespera. Hasta hablé con Cuba porque allá están los especialistas, pero necesita por lo menos 15 días para que lo vean, y son unos $200.000 sólo para sus pasajes. Es imposible”, detalló.
