El fármaco aprobado por la ANMAT ofrece una alternativa de tratamiento que promete una mejora en la calidad de vida de los pacientes con el trastorno genético que es la causa más frecuente del enanismo.
Esta condición genética, que afecta el crecimiento óseo y es la causa más común de enanismo, tiene una incidencia de 1 en 25 mil recién nacidos, con unos 20 casos nuevos cada año en el país.
El fármaco aprobado, vosoritida, ya se utiliza en varios países (Estados Unidos, Brasil, Australia, Japón y múltiples naciones de Europa) y ha demostrado aumentar la estatura en niños con acondroplasia.
Además, mejora la movilidad y reduce dolores.
El tratamiento es efectivo hasta la pubertad, cuando los cartílagos de crecimiento se cierran.
Las características principales de la acondroplasia
La acondroplasia no afecta al desarrollo cognitivo. La condición puede traer consigo complicaciones como problemas respiratorios, apneas, tendencia a la obesidad, dolor articular y de espalda crónico, hipertensión, otitis reiterada y problemas dentales.
En los lactantes, significa un riesgo 6 veces mayor de padecer una muerte súbita, peligro que se extiende hasta los 4 años de edad. Debido a esto es que es necesario realizar un abordaje multidisciplinario con el objetivo de que el individuo tenga el seguimiento necesario para mejorar su calidad de vida.
Además de los obstáculos de salud que tienen que superar las personas con acondroplasia, existen desafíos en lo social y en lo personal que pueden afectar significativamente el desempeño académico y profesional. También suelen padecer de problemas de salud mental que incluyen depresión, ansiedad y baja autoestima, como resultado de estigmas y ámbitos poco inclusivos.
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