El encuentro será el 2 de abril, de 16:00 a 19.00, en la Costanera Alta, organizado por la asociación Padres Autoconvocados en Lucha por Niños, Niñas y Adolescentes con Patologías Oncológicas. El propósito es conmemorar la fecha especial y visibilizar los desafíos enfrentados por las familias. Además, estarán presentes “TGD Padres TEA San Nicolás”, compartiendo y conmemorando el Día Internacional de Concientización de las Personas con Autismo.
De la redacción de EL NORTE
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La agrupación nicoleña “Padres Autoconvocados en Lucha por Niños, Niñas y Adolescentes con Patologías Oncológicas” convoca a una actividad con el propósito de socializar y generar conciencia en la comunidad sobre los desafíos que enfrentan cotidianamente. El evento se llevará a cabo este 2 de abril de 16:00 a 19:00, en la Costanera Alta.
La jornada incluirá espectáculos musicales y animación. También estarán presentes, compartiendo y conmemorando el Día Internacional de Concientización de las Personas con Autismo, “TGD Padres TEA San Nicolás”. Además de la participación de otras agrupaciones de la ciudad que respaldan la iniciativa.
Los referentes Manuela Monzón, junto a Cristian Robles, son los padres que conforman la organización en San Nicolás. A su vez, ellos se encuentran en contacto con familias de otras ciudades. Desde el grupo se abocan al acompañamiento a otras familias de la ciudad, que se encuentran atravesando tratamientos oncológicos pediátricos.
Desafíos de las familias
Los padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer enfrentan diversos desafíos diarios. Manuela Monzón, madre de una niña de 5 años en tratamiento oncológico, señaló: “San Nicolás no cuenta con un profesional oncológico pediátrico. También nos encontramos ante la dificultad del seguimiento del paciente. A muchos pediatras, ante la complejidad del tratamiento, les cuesta querer tomar la responsabilidad”. “Por ejemplo, en cuanto a la guardia, en el hospital Garrahan, el paciente oncológico es la prioridad. Acá no ocurre lo mismo. Un niño en tratamiento oncológico no puede estar expuesto a otras enfermedades”, expresó la referente de @generando_conciencia.sn.
Entre las complejidades que enfrentan las familias se encuentran los traslados a otros hospitales, lo que implica un cambio significativo en la dinámica familiar y el afrontar numerosos gastos que no todas las familias pueden cubrir. “Si hoy nos tenemos que trasladar a Buenos Aires, no puedo trabajar, por ende, no cobro. Además de los gastos que conlleva estar en otro lado”, explicó Manuela.
Otro de los retos de las familias es la cobertura de las obras sociales. “Me pasó que tenía que hacerle un estudio a mi hija, en San Nicolás querían cobrarme $ 89.000 por una parte que no querían cubrir de un estudio. Al final, justo viajábamos y resolvimos en Ciudad Autónoma. Pero es una lucha constante”, compartió la mamá de la pequeña en tratamiento. Y expresó: “El Gobierno ha efectuado recortes presupuestarios dirigidos a los pacientes en tratamiento oncológico”. Entonces, la entrega de medicamentos disminuyó de manera significativa.
Legislación
La Ley Nacional N° 27.674, Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, sancionada el 30 de junio de 2022 y promulgada por el Poder Ejecutivo Nacional el 18 de julio de 2022 (Decreto 399/2022), en términos de derechos, sostiene que los niños, niñas y adolescentes que tienen cáncer y todo niño, niña y adolescente hospitalizado tienen derecho a recibir los mejores cuidados. Se debe preferir el tratamiento ambulatorio y la permanencia en el hospital debe ser lo más breve posible. El derecho a estar acompañado o acompañada de sus familiares o las personas que los cuidan. Estas personas pueden permanecer en el hospital de forma gratuita si ello no perjudica el tratamiento del niño, niña o adolescente. El derecho a recibir una atención individualizada siempre con el mismo médico. A que los familiares o personas que los cuidan reciban toda la información sobre la enfermedad y su bienestar respetando su derecho a la intimidad. Otro de los puntos, del marco normativo, es el derecho a recibir acompañamiento psicológico. También sus familiares o personas que los cuidan. Por otra parte, en cuanto a la cobertura, el sistema público de salud, las obras sociales y la empresas de medicina prepaga deben dar al niño, niña y adolescente con cáncer la cobertura total de las prestaciones previstas en esta ley para la prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y toda la tecnología relacionada con el diagnóstico oncológico. En ningún caso se podrá pedir a las y los pacientes oncopediátricos el pago de coseguros, copagos o similares.
En Argentina, la Ley Nacional N° 27.674 contempla derechos para la población en tratamiento oncológico. Sin embargo, desde la agrupación señalan que este marco legal aún no se ha materializado completamente, lo que representa otro desafío para la organización de Padres Autoconvocados en Lucha por Niños, Niñas y Adolescentes con Patologías Oncológicas.