“Cuando era chica no me sentía cómoda, no encajaba, el mundo era caótico para mí, y eso me generaba una gran frustración. En ese momento me dijeron que tenía pánico social. Llegué a tener depresión durante casi tres años. El neurólogo de mis hijos –al identificarme con lo que les sucedía a ellos– me dijo: ‘Vos también deberías hacerte ver’. Lo hice. Es un proceso y avancé muchísimo”, contó una mamá a EL NORTE.
Rocío Vega
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Según los especialistas, muchas veces es difícil diagnosticar el autismo en mujeres porque tienden a desenvolverse y tener habilidades comunicativas y lingüísticas que lo camuflan y enmascaran. Así –con años de investigación por delante también–es que en la actualidad, algunas madres llegan a su propio diagnóstico mediante el de sus propias hijas (e hijos en algunos casos), compartiendo vivencias y con el acompañamiento adecuado. Una mamá de nuestra ciudad compartió su testimonio con EL NORTE.
“Es difícil. No me di cuenta sola de mi diagnóstico a partir del diagnóstico de mis hijos, sino que sus propios médicos me hicieron dar cuenta. Ya tenía el diagnóstico de mi hijo, cuando llevé a mi hija al médico, y me cuestionó cómo no me di cuenta de lo que le pasaba a ella con el diagnóstico con que ya contaba del varón. Le respondí que no era igual, que ella habla, que era como yo cuando era chica, e incluso actualmente. Ya ahí le empecé a contar, y lo notó, lo noté”, expresó.
“Aprendí a mirar sin ver”
“Hay muchos prejuicios, comentarios que hieren, aun de personas que no conocen mi condición. Cuando uno de mis nenes no avanzaba me decían que seguro era porque no lo sabía educar, ‘es así por culpa tuya’. Yo explicaba que él tenía autismo y me respondían que no, que era porque yo ‘lo hacía así’. A veces no lo hacen con mala intención, pero te lastiman. Me costó mucho reconocerme y tenía mucho miedo cuando me vi en la forma de ser de mis hijos. Pensaba que ellos estaban bien porque yo había pasado por lo mismo, o me sigue pasando. El neurólogo de ellos me dijo –al identificarme con lo que les sucedía–: ‘Vos también deberías hacerte ver’. Lo hice. Fue muy difícil. No quería que nadie lo sepa. Me juzgaban en lo personal y como mamá, limitaban cuando nadie sabía de mi diagnóstico –o pensaban que tenía pánico social y trastorno del lenguaje–, imaginate si supieran que tengo autismo. Pasó mucho tiempo hasta que lo pude contar a las personas más cercanas. El miedo a que no me dejen ser libre, a que te traten diferente. Cuando alguien se daba cuenta de algún detalle como que no miro a los ojos, me hacía la desentendida. Por eso aprendí a mirar sin ver. Tenía miedo a que me culpen, a la presión social. Con el tiempo lo tomo de otra manera, pero cuesta el tema de los prejuicios. Necesito apoyo en algunas ocasiones”, detalló con relación a cómo apareció esa palabra exacta que definía su condición.
Recuerdos de infancia y adolescencia
Ya en el nivel inicial, le decían a su mamá que no era como el resto de los nenes. La derivaron en varios jardines, y en uno la pusieron en una salita aparte, no estaba con el resto de los chicos y chicas. “Cuando le preguntaron a mi madre si iba a ir a escuela especial o común, me dijo: ‘Tenés que esforzarte, salir del rincón, jugar, no te quedes parada al lado de la pared, mirame a los ojos’. Odio la palabra mirame. Cuando alguien me la dice, me da una cosa por dentro, porque todos los días me insistían de chica con eso. Yo les decía: ‘Me hace mal, no puedo’. ‘Mirame a la pera, al mentón, tratá de mirar a las personas a la cara’, me decían. Me acuerdo de lo difícil y doloroso que fue, porque además me costaba y cuesta aún vocalizar. Estuve muchos años sin poder relacionarme, apenas lo hacía con alguna compañerita. Me sentí fuera de lugar, que no encajaba. La primaria y la secundaria me costaron mucho también. Todos tienen miedo a esa edad a pasar a una escuela más numerosa, pero yo tenía más temores. No sabía cómo hacer, no me salía, no salía del rincón, hablaba poco. Problemas de aprendizajes no tuve muchos, los tenía cuando tenía problemas emocionales. Me costaba concentrarme cuando las cuestiones emocionales me afectaban, el entorno, por ejemplo. Si nadie me molestaba, estudiaba bien. Caí en una profunda depresión por no entender a mis compañeros, sus gustos, pensamientos, no nos interesaban las mismas cosas. No me sentía cómoda, no encajaba, el mundo era caótico para mí, y eso me generaba una gran frustración. Durante dos años, casi tres, no salí de mi casa por la gran depresión. Mi familia me quería ayudar. Un día me dije: ‘No puedo estar así, mes estoy perdiendo la vida por el miedo al mundo’. En ese momento me dijeron que tenía pánico social, y en realidad era la etapa de crecimiento en la que me costaba encajar con un diagnóstico equivocado”, recordó.
Derechos
“Hoy cuando tengo que hablar, hablo, pero me siento más segura cuando hay gente que me acompaña. Cuando conozco lugares por primera vez, tengo que ir con alguien. Lo intento hacer sola, pero no puedo. Por ejemplo, mi esposo me acompañó la primera vez que en pandemia tuve que usar un cajero automático distinto al que uso habitualmente. Colapso. La primera vez que tuve que llevar a uno de mis hijos al neurólogo me largué a llorar porque había ido sola. Luego, cuando conozco la situación puedo ir sin acompañante. Parece una tontería, pero es importante para mí. No me tienen que sobreproteger, pero sí ayudar a poder vivir, a desenvolverme. Necesito un empujoncito nomás, como cuando los chicos aprenden a andar en bicicleta. En las actividades de concientización cada 2 de abril a las que voy con mis hijos, que es todo muy social, me autocontrolo para estar bien, pero esa noche me da fiebre y el 3 paso todo el día recuperándome del estrés de la jornada anterior. Lo mismo me sucede en los eventos grandes. Es un proceso y avancé muchísimo”, reconoció en relación con cómo la afectan situaciones de la vida cotidiana de adulta y en diferentes roles, y la importancia del acompañamiento del entorno en la mejora de su calidad de vida.
Este tipo de testimonio puede resultar inspirador, ser una señal de alerta para otras mujeres en búsqueda de orientación profesional y brega por el cumplimiento de diversos derechos –como educación, inclusión y salud– de las personas con trastornos del espectro autista. La problemática incumbe una cadena de responsabilidades.
En septiembre se conmemora el Día provincial del Autismo. TGD Padres TEA San Nicolás participó el pasado sábado de la actividad central en La Plata.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección del neurodesarrollo que presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto con otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados. Las manifestaciones pueden ser muy variables entre las distintas personas.
“Me juzgaban en lo personal y luego como mamá, limitaban cuando nadie sabía de mi diagnóstico –o pensaban que tenía pánico social y trastorno del lenguaje–, imaginate si supieran que tengo autismo. Pasó mucho tiempo hasta que lo pude contar a las personas más cercanas”.
