Laia, de tan solo 1 año y 9 meses, y Agustín, de 7 años, tienen parálisis cerebral con diparesia espástica. Ambos requieren tratamientos continuos, equipamientos especiales y, en algunos casos, cirugías. Teniendo cobertura de salud de entidades diferentes, comparten las mismas dificultades en cuanto a retrasos y/o falta de prestaciones para la realización de intervenciones, estudios o tratamientos. “Los tiempos de la obra social no son los tiempos de los pacientes con este diagnóstico”, insisten.
De la Redacción de EL NORTE
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A la realidad dura y compleja que afrontan las familias cuando sus hijos tienen alguna patología severa, se suman los inconvenientes con la cobertura médica para los estudios y tratamientos que necesariamente deben realizarse esos pacientes, así como las cirugías y el equipamiento ortopédico necesario para su evolución.
Situación que genera múltiples y extensos reclamos que no siempre llegan a resultados satisfactorios y que, aunque finalmente quizás se logren, no respetan los tiempos que los pacientes requieren.
Es el caso de Laia, una nicoleña de tan solo 1 año y 9 meses, quien tiene parálisis cerebral con diparesia espástica. Nació a las 27 semanas de gestación, pesó 730 g, estuvo internada 3 meses en la clínica UOM. “Su enfermedad le afecta sus huesos, su musculación, su habla, su vista, etc. No se puede revertir, pero si tiene un tratamiento adecuado, podemos darle una mejor calidad de vida”, declaró su mamá Flavia. Quien sostuvo que Laia necesita muchos tratamientos así como su silla postural, y afronta variadas dificultades y retrasos a la hora de encontrar respuestas de su obra social.
“Laia tiene la cobertura de salud de OSUTHGRA. Primero las cosas no llegaban por la pandemia, tardan 4 o 5 meses para que nos autoricen los tratamientos. El año pasado en lugar de autorizarle dos sesiones, como había pedido la neuróloga, nos autorizaron una; la otra la tuvimos que pagar aparte todo el año. Su leche especial tampoco se entrega en tiempo y forma, viene un mes y al otro no. Pagué estudios de 30.000 y 40.000 pesos porque mi hija no puede esperar y todavía no me lo reintegraron, aunque sea la mitad del costo”, detalló Flavia.
Ahora están esperando que le den su silla postural, que viene de los Estados Unidos. “La pedimos en junio del año pasado y se autorizó recién en diciembre, por lo que estaría llegando en junio próximo. Si se hubiera autorizado a 30 días, Laia hoy tendría su silla, pero se atrasó todo”, marcó.
Más casos
La misma patología tiene Agustín, de 7 años, que vive en La Violeta, ubicada a escasos kilómetros de nuestra ciudad. Nació prematuro extremo de 26 semanas, pesó 900 g. Tuvo un paro respiratorio al séptimo día de nacido y eso le generó la secuela que tiene actualmente. A la espera de una nueva cirugía de corrección ósea programada para el 8 de agosto, se encuentra hoy con la falta de cobertura por un inconveniente en el convenio entre IOMA y FLENI.
Gisela Castro, la mamá de Agustín, dialogó con EL NORTE y comentó los detalles de su caso. “Agustín se atiende en la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI). Estuvimos dando muchas vueltas por nuestra zona para que pudieran dar con su patología. La diparesia espástica hace que la mitad de su cuerpo esté duro. Agustín actualmente concurre a la escuela con un acompañante terapéutico, hace todas sus terapias en Ramallo, terapia ocupacional, rehabilitación, psicopedagogía”, detalló.
Deficiencias en la cobertura
Agustín cuenta con un equipo médico en FLENI, donde se atiende a través de la obra social IOMA. Pero hace unos seis meses comenzó a haber problemas para la cobertura, a raíz una deuda que habría en el convenio de IOMA con FLENI.
“Llegó un momento en que FLENI comenzó a no darnos turnos para estudios, para rehabilitación, dar de baja cirugías, y demás. Como Agustín hay miles de niños de la provincia de Buenos Aires afectados por este tema. Particularmente, él tiene una continuidad de tratamiento. Hace 8 meses pasó por una rizotomía dorsal selectiva en FLENI, fue una cirugía compleja, y ahora hay que hacer la corrección ósea. La cirugía estaba planeada en dos tandas, con fecha del 8 de agosto y el 10 de agosto. Al caer el convenio quedamos sin prestación y no hay respuesta. Desde IOMA nos dicen que el convenio está vigente, y desde FLENI que el convenio cae el 11 de mayo”, declaró Gisela. Y aseguró que, ante dicha situación, los padres se movilizaron, llamaron a la obra social, enviaron mails, etc., y muchos hasta agotaron los reclamos judiciales. “Con IOMA tengo abiertos dos amparos, el último fue en la última cirugía de Agustín porque no quería cubrirla y todavía tiene que cumplimentar todo lo que se pidió”, afirmó.
Sin embargo, la incertidumbre sigue y los plazos de los pacientes se acortan. “IOMA está enterado de que mi hijo tiene una continuidad de tratamiento, lo único que dice es que te quedes tranquilo. Pero la realidad es que FLENI no nos da turno ni agenda para absolutamente nada, ni estudio ni resonancia ni rehabilitación. Nada. Necesitamos que nuestro reclamo llegue al Gobierno de la provincia, necesitamos intervención del Estado, si hay una deuda, se tiene que pagar. No queremos irnos de FLENI, donde hace años se armó un equipo médico para atender a Agustín; porque irte significa empezar de cero, irte y contar la historia nuevamente a otro médico. Necesitamos que esto tenga difusión, por Agustín y por todos los Agustín que hay dando vueltas por la provincia; niños con cáncer cerebral, niños conectados, puedo contar mil historias”, exigió una madre en defensa de los derechos de los niños que tienen dichos diagnósticos.
“Los tiempos de la obra social no son los tiempos de una persona que tiene este diagnóstico, uno no puede esperar una medicación meses, no puede esperar un medicamento un año, no puede porque lo necesita. Llega un momento que esto se termina convirtiendo en una tortura emocional, psicológica, porque ya no sabés dónde ir, qué puerta tocar”, aseveró.