Marisol, Virginia y Estela compartieron con EL NORTE algunos aspectos de la vida de Pedro, Benjamín y Lourdes. Un mensaje de diversidad que debemos abrazar con fuerza como sociedad. Mañana, al igual que cada 21 de marzo, se recuerda en el mundo cuestiones vinculadas a esta alteración genética en pos de visibilizar asignaturas pendientes, reivindicar la igualdad de derechos y avanzar en inclusión real.
Rocío Vega
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En 2011, la Organización de las Naciones Unidas designó al 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Marisol, Virginia y Estela compartieron con EL NORTE algunos aspectos de la vida de Pedro Echevarría, Benjamín Corvalán y Lourdes Flores. Un mensaje de diversidad que debemos abrazar con fuerza como sociedad.
La conmemoración de este año bajo la consigna #InclusiónSignifica, hace referencia a esta palabra como una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down comparta ideas, experiencias y conocimientos, se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos, hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo. En definitiva, construir y trabajar por una inclusión real de todos, para todos.
Pedro
“Pedro Echevarría (9) es un nene muy feliz, le encanta ir a la escuela porque sus amigos son el motor impulsor de todo, y lo hace con una inmensa felicidad cada día. En el camino se da inevitablemente un ‘tester’ de cómo estamos de dispuestos para encarar el día. Y si no hay muchas pilas, se encuentra la manera de que se enganche con el resto de cosas que hay en la escuela, porque sabe que va a aprender, junto con sus amigos, divirtiéndose, pero hay que prestar atención y poder completar las consignas pedidas.
Por suerte, se enganchó con los deportes y a la salida del colegio tenemos un compromiso deportivo, que obviamente lo engancha mucho y despierta aún más esa energía que no para. Así fue que al fútbol que hace desde muy pequeño, le sumamos básquet y tenis”, contó su mamá, Marisol.
Y reconoció: “Realmente las experiencias que vivimos en todos los espacios donde Pedro practica deportes son enriquecedoras, nos encontramos con profesores con muchas ganas de trabajar, de respetar los tiempos de Pedro adaptándolo al del resto. Va a la escuela de fútbol ‘Cantalo Cantalo’, hace básquet en ACSN con el Prof. Gustavo Brog, y tenis con el Prof. ‘Topo’ Casella, también en ACSN. En cada oportunidad la experiencia es reconfortante como papás al ver la alegría con la que llega y es recibido, y la alegría con la que sale prometiendo un ‘hasta la próxima’”.
“Sabemos que no todas las experiencias son iguales, y a veces se cruzan grupos y profesionales más ásperos con el tema de reconocer en el otro un par –y no una persona que ‘puede menos’– y ante esas situaciones uno como papá tiene un sensor que en cinco segundos te dice ‘andate de acá’. Y así es como ese espacio se deja de lado y se va llegando a gente copada. Nunca nada es fácil de entrada, pero siempre toparse con situaciones poco felices son para algo, seguramente en otro lugar están esperando con alegría a tu hijo”, advirtió Marisol.
Benjamín
Benjamín Corvalán tiene 7 años. Su familia tuvo el diagnóstico de síndrome de Down en el momento de la cesárea. A los cuatro meses lo operaron por primera vez del corazón, y tuvo una segunda intervención porque no funcionó bien en primera instancia. Luego, su salud se estabilizó. Virginia –su mamá– señaló que recién en ese momento se pudieron dedicar a la estimulación y las terapias. “No nos sorprendió porque algo presentíamos, ya sea instinto materno o como se quiera llamar. Algo sabíamos que pasaba aunque no salía en los estudios. La aceptación fue inmediata de nosotros como papás como de la familia. Nunca hubo ninguna cuestión en relación con eso. Él tuvo muchas complicaciones de salud, si bien un 50 por ciento de los chicos con síndrome de Down tienen problemas cardiológicos. El de él supimos enseguida que iba a cirugía. Como se complicaba con la parte respiratoria, estuvo mucho tiempo internado”. Virginia detalló que en cuanto a su educación hizo una permanencia en maternal de ‘Rayito de Sol’ porque tenía tres años y no caminaba y seguía usando pañales. “Ahora ya está empezando la primaria en el Instituto San Juan Bautista. Es muy linda la predisposición y la contención de la escuela, el amor que les dan a los chicos. Dedicados, atentos. Benja se adaptó muy bien y su grupo lo ama. Tiene grandes avances en lo que le interesa. Tiene su acompañante, su maestra integradora además de fonoaudióloga, psicopedagoga, terapista ocupacional. Este año empezó fútbol porque necesita una vida recreativa. Súper contentos por su interés, sus logros, sus ganas, es maravilloso tenerlo en la familia. Tengo otra hija, mayor, y como familia somos una familia común y corriente. Que tenga síndrome de Down no es algo llamativo, solo por el hecho de que requiere más atención en ciertos aspectos. Somos una familia muy feliz, nunca fue algo negativo su condición, excepto por su salud. Y ahora que está bien, estamos los cuatro en armonía. No nos imaginamos la vida sin Benja”, destacó.
Lourdes
Lourdes Flores tiene 16 años, cursa el quinto año en el Instituto Aire Libre con integración en la Escuela Camino.
“Ella planeó su cumple de 15 desde mucho tiempo antes: la entrada, la música, los invitados, la torta, el vestido. Todo, cada detalle. Como los cumplió el 16 de diciembre de 2020 no se podía hacer nada. Pero después de todo un año de cuidados, encierro, aislamiento por el virus, sin casi ver a sus amigos, pudo juntarse en una quinta y ahí fueron todos. La fiesta aún quedaba pendiente y no se lo olvidó. Así que se festejaron los dulces 16. Y fue un sueño, un cuento de hadas. Tal y como ella lo planeó. Ella, radiante y sus amigos la acompañaron, bailaron y festejaron a su lado no solo sus 16 sino también sus 15 relegados. Esos meses de encierro fueron una especie de revancha para todos”, precisó a este medio su mamá, Estela.
Lourdes describió así ese momento: “Yo estaba ansiosa. Muy nerviosa. Me daba miedo que algo saliera mal. Lo esperé mucho y al final la pasé rebién. Bailamos todos juntos y todos estaban a mi lado porque me quieren mucho y yo a ellos. Amo a mis amigos”.
Grupo de padres
“El ‘grupo de padres de personas con Síndrome de Down de San Nicolás’ nos acompañamos, compartimos dudas, experiencias, vivencias que en algunas familias se dan antes y en otras después. Surgen diversas cuestiones que vamos analizando, si a algo hay que buscarle una solución, se plantea entre todos. Realmente estamos muy consolidados, con la pandemia hemos dejado de organizar los eventos que nos visibilizaban, pero ya vamos a volver a organizarlos. Hoy es momento de cuidarse y las energías están puestas en compartir el día a día y acompañar a los papás nuevos también”, sostuvo Marisol.
Los números de contacto con el grupo son: 336 4654771 (Estela Carballo) y 336 4181291 (Marisol Seperizza).
Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; conforme a esto se lo conoce como trisomía 21. La discapacidad intelectual es una de las características de esta alteración genética. Uno de cada mil niños nace con este síndrome.
