AUTISMO: UNA PROBLEMÁTICA PARA ATENDER

La ONG TGD Padres TEA San Nicolás desarrolló el viernes pasado en la plaza De los Inmigrantes, una actividad de concientización sobre autismo en el marco del Día mundial.

“Tenemos la ley integral de autismo 27.043 aprobada en 2014. En 2018, Buenos Aires adhirió. San Nicolás, en ese año, fue la primera ciudad en adherirse a nivel bonaerense y nacional. Y es la única ciudad que no la ha trabajado. Presentamos hace tiempo un proyecto que haya un espacio terapéutico para chicos sin recursos económicos, pero no obtuvimos respuesta. Tampoco hay censos”, marcó Patricia Sánchez.

La ONG TGD Padres TEA San Nicolás desarrolló el viernes pasado en la plaza De los Inmigrantes, una actividad de concientización sobre autismo en el marco del Día mundial que recuerda la problemática y reclama líneas de acción. Fue una tarde con música, magia, show infantil y zumba. Se invitó a que todas las familias concurrieran con una prenda o detalle azul. EL NORTE dialogó con la referente Patricia Sánchez.
“El Grupo TGD Padres TEA lleva 10 años de trabajo. Hemos conocido muchas vidas, muchas historias diferentes, nos une el amor a nuestros hijos y el deseo de que no sufran discriminación, sean incluidos en la comunidad y salgan adelante. Se originó en la ciudad, para que muchas cosas cambiaran en cuanto a autismo. Y se han modificado muchas. Hace una década se pensaba que la persona que era autista estaba loca. Hasta muchos pensaban que se contagiaba con el contacto físico y no dejaban que los niños compartan con sus hijos. Esa fue la razón por la que hacemos las jornadas de cada 2 de abril: para demostrar mediante las actividades propuestas de shows y juegos, que nuestros hijos pueden convivir y compartir con el resto de los chicos. Son como todos. Tienen sus dificultades pero son niños que también tienen derecho a jugar, divertirse, ir a la escuela, a tener una vida normal, a tener un trabajo cuando crezcan, a poder estudiar lo que quieran siempre y cuando las posibilidades se lo permitan. Cada chico es único, hay chicos con autismo leve, moderado y severo, y cada uno en su potencial logra avanzar”, explicó.

Escuela, acompañantes y pandemia
Patricia notó que hubo cambios. “Hasta hace un tiempo, si se quería inscribir a un niño en un jardín público o escuela, no era posible. Hoy los anotan sin inconvenientes. Hoy cuando llegás con un diagnóstico, la escuela pública no rechaza a los chicos. Hay más inclusión. Aunque falta mucho. Hay que tener en cuenta que con esta pandemia muchas cosas se modificaron, muchos chicos no pueden seguir el protocolo. Por ese motivo hay chicos que no pudieron volver a las clases presenciales. Sigue siendo una realidad -aunque no debería ser porque tenemos una ley nacional de discapacidad- que la escuela sigue negando la presencia del niño sin acompañante. Sabemos que hay chicos que tienen que ir con su acompañante, porque son totalmente dependientes. Cada caso es distinto, cada chico es único. El año pasado algunos retrocedieron, otros avanzaron. Fue difícil para ellos. Retomar fue complicado, aunque algunos volvieron a las terapias con alegría y emoción”, describió. 

Sin trabajo local en la ley
“Tenemos la ley integral de autismo 27.043 aprobada en 2014. En 2018 la provincia de Buenos Aires adhirió. San Nicolás, en ese año, fue la primera ciudad en adherirse a nivel bonaerense y nacional. Y es la única ciudad que no la ha trabajado. Nosotros presentamos un proyecto a los concejales y a los referentes de salud de ese momento. No nos importaba quién lo impulsara, sino que se concretara. Lo compartimos abiertamente, sin interés de laureles. Queríamos que haya un espacio terapéutico para chicos sin recursos económicos, para chicos que no tienen obra social. Como siempre ha sido, estos casos no tienen terapias. Aunque hay lugares que tienen un bono mínimo, para las familias que no tienen recursos, suma y es plata, y no llegan. Los chicos están perdiendo tiempo de terapias interdisciplinarias”, manifestó. Y agregó: “A nivel nacional y local faltan censos, no sabemos cuántas personas con autismo hay. La única estadística que hay es a nivel mundial: 1 cada 54 chicos. Es necesario para mostrar cuántas personas necesitan atención médica, planificar políticas educativas. Hay chicos con autismo que hoy no están en el sistema educativo, no tienen obra social ni acompañante terapéutico, sólo tienen terapias. Seguimos pidiendo por inclusión e igualdad de derechos, que la convención internacional de discapacidad se cumpla en la ciudad. Que los chicos tengan derecho a hacer una actividad recreativa. Música y gimnasia, como materias extracurriculares, no son adaptadas para chicos con espectro autista o discapacidad. Quedan excluidos. Pasa en las escuelas públicas y especiales. El año pasado, a un chico que no tiene lenguaje, la maestra le hizo llevar música, por no poder cantar”.
“Gracias a la comunidad que abrió su corazón, aunque falta mucho más en cuanto al sistema. La gente tiene más empatía”, concluyó.